Niepełnosprawny. Jeden z nas

Jeszcze dwa dni temu zapowiadano, że sesja “Czy naprawdę na pierwszym miejscu? Osoby z niepełnosprawnościami w Kościele i społeczeństwie” będzie transmitowana na żywo. Nie była, zdecydowano się na sesję równoległą. Szkoda (choć może i tak wszystko jedno, żadna dzisiejsza transmisja nie jest dostępna...). Temat ważny, trudny i bardzo idący wbrew temu, do czego jesteśmy przyzwyczajeni. To kolejne zagadnienie, które wymaga bardzo głębokiej zmiany myślenia. Także, a może przede wszystkim: pokonania własnych lęków.

Wszyscy jesteśmy szczęśliwi?

Zastanawiając się, jak przekazać to, co w tej sesji było najważniejsze postanowiłam zacząć od końca. Jedno z pytań z sali brzmiało: Czy osoba niepełnosprawna znaczy: nieszczęśliwa? Pytający być może szukał potwierdzenia, że nieszczęśliwa być nie musi. I takie odpowiedzi otrzymał: i od s. Elizy Myk OP (jednej sióstr z Broniszowic), i od Agnieszki Dudzińskiej, która (poza swoim zaangażowaniem naukowym) jest matką chłopca z zespołem Downa. “Mamo, ja się tak cieszę, że ja żyję!” - usłyszała kiedyś od syna i tym wspomnieniem się podzieliła.

Najważniejsza jednak była odpowiedź Marii Libury, która zapytała: Czy wszyscy jesteśmy na tej sali szczęśliwi? Osoby z niepełnosprawnością mają różne momenty w życiu, dokładnie tak samo jak my. Przeżywają radości i smutki, zakochania i straty, jak każdy normalny człowiek. Pytanie “Czy osoba niepełnosprawna znaczy: nieszczęśliwa?” tak naprawdę wskazuje, że sprowadzamy ją do jej niepełnosprawności, tak jakby to była jej najważniejsza cecha, determinująca człowieczeństwo.

To pierwsza rzecz, która musi się zmienić w naszym myśleniu, w społeczeństwie i w Kościele. Jeśli to zmienimy, zmienimy wszystko inne.

Ważne pytania wiary

Kolejna kwestia to ważne pytania wiary i – czasem zbyt proste – odpowiedzi. Dlaczego mnie to spotkało? Jaki jest sens ich życia? Z tymi pytaniami zmagają się rodzice, zmaga się też otoczenie. Anna Maliszewska przypomniała, że ostateczny sens zobaczymy dopiero na końcu, co nie znaczy, że dziś Bóg odmawia nam odpowiedzi, że nic nam nie mówi. Podkreślała też, że należy odrzucić wszelkie koncepcje typu “Bóg mnie ukarał” czy “zesłał cierpienie”. Bóg naszego cierpienia nie chce. Najjaskrawszą Jego odpowiedzią na ludzkie cierpienie jest krzyż. Solidarność z cierpiącym, a ostatnie słowo to zmartwychwstanie – zniweczenie wszelkiego zła.

Wiemy zatem, co jest nieprawdą. A co jest prawdą? Boga trzeba pytać, a najwłaściwszą przestrzenią jest tu modlitwa.

[Nie, jestem przekonana, że to nie jest unik. Tego typu odpowiedzi każdy musi odnaleźć sam. Inaczej brzmi, jeśli ktoś mówi: widzę sens swojego cierpienia, niż jeśli ktoś komuś mu wmawia, że Bóg mu je dał w jakimś celu. Natychmiast rodzi się pytanie: czyżby potraktował mnie przedmiotowo? Jeśli nie chcemy wykrzywiać innym obrazu Boga, lepiej zamilczeć.]

Tu pojawiają się różne nasze odpowiedzi, pocieszenia i słowa, które – w naszej intencji – mają dodać sił. Mówimy o szczególnym darze czy wręcz łasce, czasem podkreślając, że Bóg daje ją wybranym. Rodzi to bunt: weź Panie Boże ten dar! Można się spotkać także z kładzeniem akcentu na krzyż. Ja słyszę coś takiego – mówiła Agnieszka Dudzińska - Twój krzyż jest nam potrzebny. Noś ten krzyż! Wielu pod tym krzyżem upada – zaznaczyła.

Słuchałam tych odpowiedzi i zastanawiałam się, na ile jest to chęć wzmocnienia, na ile nasza ucieczka przed zadaniem sobie tych samych pytań. I co się z nami dzieje, że widzimy czyjeś cierpienie, ale stoimy obok i bijemy brawo (“jaka Ty dzielna jesteś!”), zamiast pomóc?

A odpowiedzi? S. Eliza mówiła (z własnego doświadczenia) o bogactwie osób niepełnosprawnych. Nikt tak, jak osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie potrafi kochać. Dla nich każdy człowiek jest jednakowo ważny. Są zbyt prości, by tworzyć podziały. Jeśli doświadczają przy nas miłości, nie potrzebują innych przygód. Wypełniają lukę, którą my tworzymy. My mamy czas na zdobywanie tytułów i pieniędzy. Oni – na to, by kochać, tęsknić, czekać – opowiadała.

Anna Dudzińska mówiła z kolei, że ludzie z niepełnosprawnością stawiają ją przed pytaniem o rdzeń człowieczeństwa. Co jest jego podstawą? Co jest podstawą porozumienia? Ich życie każe odrzucić zbyt proste odpowiedzi.

Problemy

Problemów jest wiele. Nie można pominąć coraz częściej pojawiającego się pytania “Taka wykształcona i urodziłaś?” Za moim synem za jakiś czas będą się oglądać: zobacz, tak wyglądało dziecko z zespołem Downa – mówiła gorzko. Dziś w Polsce rodzi się ich połowa. W Kościele jest nieco lepiej, przynajmniej nie musimy się tłumaczyć – mówiła. Dzieci niepełnosprawne są co do zasady akceptowane. Akceptowane, ale czy także, jeśli przeszkadzają we Mszy świętej? Ale to w świetle całości panelu tylko dygresja.

Ciężarem często jest nie tyle choroba dziecka, co reakcje otoczenia – mówiła Maria Libura. Do choroby można się przyzwyczaić. Ale fakt, że trzeba zweryfikować relacje, do tego niewydolność instytucji... Nie oferując odrobiny pomocy każdy z nas przyczynia się do powiększenia ciężaru - podkreślała panelistka. Bez silnej sieci relacji społecznych czasem matka nie może wyjść z domu, bo dziecko wymaga obecności non-stop.

Ułomność, przemijalność, zależność człowieka. To fakty, z którymi niepełnosprawność dziecka bardzo mocno konfrontuje. To często największa trudność. Rodziców, ale i otoczenia. Ich ułomność i przemijalność zmusza nas do spotkania z naszą własną, ludzką, ułomnością i przemijalnością. Być może to jeden z powodów, dla którego po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka wiele relacji znika.