Bydgoszcz: obchody Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa

„W naszym środowisku popularne jest powiedzenie, że osoby z zespołem Downa wyróżnia dodatkowy gen miłości” – powiedział Piotr Częstochowski, tata Małgosi. Część artystyczna, prezentacja filmów, dyskusja dotycząca środowiska i oferty dla osób z zespołem Downa wypełniły obchody Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa w Dziecięcym Graffiti w Bydgoszczy.

Czego najbardziej potrzebuje osoba z zespołem Downa oprócz wsparcia? Ksiądz dr Janusz Tomczak podkreślił, że wciąż trwa poszukiwanie odpowiedzi na to pytanie wśród najbliższych, w kręgach pedagogicznych i medycznych oraz w Kościele. – Na przestrzeni wieków osoby z zespołem Downa określano słowami, które koncentrowały się na ich brakach fizycznych, psychicznych, intelektualnych i duchowych, po to, aby udowodnić, że tacy ludzie nie mają wartości. Stosunek społeczeństwa do osób z niepełnosprawnością intelektualną był często bardzo okrutny – powiedział.

Kapłan dodał, że przez lata dzięki lepszemu zgłębianiu wiedzy i jej popularyzowaniu nastąpiła ewolucja stosowanej terminologii. Uwzględniono w niej to, że każdy jest wartościową osobą, która zasługuje na pełen szacunek, i którą należy wesprzeć w rozwoju szczególnych uzdolnień. – To bowiem czy niepełnosprawność stanie się upośledzeniem, zależy od środowiska – na ile ono odrzuci, a na ile zaakceptuje inność człowieka i jego samego z jego problemami. Powyższe doświadczenia mogą powodować zły obraz samego siebie, myślenie o sobie jako o kimś zbędnym, kogo nie można kochać – zauważył diecezjalny duszpasterz niepełnosprawnych.

Ksiądz dr Janusz Tomczak uważa, że każda z osób z zespołem Downa jest inna, ale jedno jest charakterystyczne dla większości spośród nich – są przyjacielscy. – Bogu dziękuję za ich przyjaźń. Przyjaźń prostą, szczerą, bez zbędnych pytań o znajomości, układy, wykształcenie, pracę i stan konta, ale z jednym najważniejszym – czy ty mnie kochasz i czy będziesz moim przyjacielem? Osoby z zespołem Downa najbardziej szukają bowiem przyjaźni – podkreślił.

Piotr Częstochowskim jest twórcą inicjatywy na rzecz osób niepełnosprawnych pod nazwą „Dziecięce Graffiti”, a na co dzień tatą Małgosi z zespołem Downa. Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa jest najważniejszym świętem w jego kalendarzu. – Jako „Dziecięce Graffiti” zainaugurowaliśmy te obchody w 2012 roku, organizując spotkanie w Miejskim Centrum Kultury w Bydgoszczy, gdzie uczestnicy mogli obejrzeć m.in. film „Downtown. Miasto Downów”. Wtedy też spotkałem się z protestem rodziców, sprzeciwiających się jego emisji – nie ze względu na treść, ale na jego tytuł, w którym jest użyte słowo „Down”, które może być negatywnie odbierane. Szybko dotarło do mnie, jak wiele mamy jeszcze do zrobienia, zarówno w naszym środowisku – osób z zespołem Downa, jak i w całej reszcie społeczeństwa, jak delikatna jest to materia – powiedział.

W samej Bydgoszczy żyje wiele osób z zespołem Downa – najstarsza bydgoszczanka ma 64 lata. – Małgosia jest naszym piątym dzieckiem i można by powiedzieć, że powinniśmy być zahartowani na różne okoliczności. Chwila, w której przekazano nam informację o możliwości wystąpienia wady genetycznej u naszego dziecka, wypełniona była niedowierzaniem. Rozmowa z panią doktor odbyła się następnego dnia po porodzie, a wszelkie wiadomości zostały przekazane w tak delikatny sposób, że mogliśmy sobie z tym problemem poradzić. Później okazało się, że pani doktor Barbara – której serdecznie dziękujemy – jest matką chrzestną Kuby, chłopca z zespołem Downa – dodał.

Dzieci z zespołem Downa przychodzą na świat w rodzinach prawników, lekarzy, generałów, polityków, bankierów. – W naszym środowisku popularne jest powiedzenie, że osoby z zespołem Downa wyróżnia dodatkowy gen miłości. Kto wymarzyłby sobie lepszego nastolatka, który od rana tuli się i mówi, że nas kocha – i tak kilka razy dziennie – zamiast kłótni lub, co gorsza, całkowitego braku kontaktu. W naszych dzieciach nie ma fałszu, wyrachowania, podstępu. Dla nich nie jest ważne, ile kto ma pieniędzy, czy jest gruby, czy chudy. Dzięki Małgosi udało mi się zobaczyć piękno drugiego człowieka, ale też dzięki niej zauważyłem, jacy my „normalni” jesteśmy „ułomni” – mówi Piotr Częstochowski.

Zespół Downa to zaburzenie, które może charakteryzować się niepełnosprawnością intelektualną. Zawdzięcza swoją nazwę odkrywcy – lekarz John Langdon Down zidentyfikował je w 1862, a opisał w 1866 roku. Zespół jest trisomią 21. pary chromosomów. Oznacza to, że właśnie przy 21. parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment. Zespół jest dość częstym zaburzeniem genetycznym, występuje z częstotliwością wahającą się od 1 na 800 do 1 na 1000 żywych urodzeń.

Honorowy patronat nad wydarzeniem, którego pierwsza część odbywała się w sali konferencyjnej Kujawsko-Pomorskiego Urzędu Wojewódzkiego w Bydgoszczy objęli wojewoda i kurator oświaty. Całość zakończyła się przemarszem przez Park Kazimierza Wielkiego.