Boski Tobiasz

Poznaliśmy się w ubiegłym roku na pieszej pielgrzymce do Częstochowy. Przed kościołem św. Jacka w Opolu szukałam rodzin wyruszających na szlak z dziećmi. I tak trafiłam na Andrzeja, który rozdzielał przekąski grupce dzieci. Po chwili podeszła też jego żona Ewa. Okazało się, że pielgrzymują po raz pierwszy i to od razu rodzinnie, czyli z piątką pociech.

Po kilku miesiącach znów się spotykamy. Gdy wchodzę do ich domu w Niewodnikach, właśnie cała rodzina siedzi przy stole i pałaszuje naleśniki. Jest i miejsce dla mnie. Zajadamy łakocie, podajemy sobie nutellę, biały ser i luźno rozmawiamy. Kuba, Adam, Mikołaj i Martynka żywo opowiadają mi, kto z kim ma pokój, kto w co lubi się bawić. Najmłodszy, półtoraroczny Tobiasz spogląda z zaciekawieniem, co chwilę macha rączkami i szeroko się uśmiecha. Ot, taki piątkowy rodzinny obiad.

6-letni Mikołaj, a może to była jego młodsza siostra Martynka, ni stąd, ni zowąd mówi mi o nowej kanapie w salonie. Szczegół, który mnie nie zainteresował, ale tylko do czasu – o tym nieco później.

Dar od Boga

Po obiedzie dzieci biegną na piętro i zatapiają się w rozmaitych zabawach, w których wyobraźnia zmienia pokój przykładowo w... komisariat. W ruch idą rycerskie hełmy, bo kasków akurat pod ręką nie ma, a także ulubione krótkofalówki, podpatrzone u porządkowych na pielgrzymce. Tymczasem Ewa i Andrzej siadają w fotelach. Po podłodze pełza półtoraroczny Tobiasz. Rysy twarzy zdradzają, że ma trisomię 21.

– Nazywacie go Boskim Tobiaszem. Dlaczego? – pytam wprost. – On jest darem od Boga, jest darem dla naszej rodziny – mówią zgodnie małżonkowie. – Mieliśmy już czwórkę dzieci, trzech synów i naszą małą królewnę. Wydawało nam się, że jesteśmy szczęśliwą, dumną i pełną rodziną. Stosowaliśmy naturalne planowanie rodziny i według naszych wyliczeń wtedy, kiedy się począł Tobiasz, nie mogło dojść do zapłodnienia – opowiadają.

– W naszym życiu małżeńskim i rodzinnym od początku chcieliśmy być samodzielni i samowystarczalni, i to nam się udawało. Wydawało nam się, że w miarę możliwości wszystko ogarniamy. Naszym dzieciom zapewniamy byt na takim poziomie, na jakim byśmy chcieli, a także spełniamy się zawodowo. Teraz widzę, że żyliśmy w ogromnym pędzie, w takim wyścigu szczurów – mówi Ewa.

Trzeci chromosom

– Kiedy zaszłam w ciążę z Tobiaszkiem, popatrzyliśmy z mężem na siebie i powiedzieliśmy z przekonaniem, że damy radę. Badania prenatalne dla matek powyżej 35. roku życia były rutyną, bo już przy Mikołajku i Martynce też je przechodziłam. Tymczasem właśnie te badania pokazały, że nasz syn ma trisomię 21 prostą. W 21. parze są trzy chromosomy, a nie dwa. Przekazała nam to pani genetyk, która wprost powiedziała, że moglibyśmy usunąć Tobiaszka. Ale to nawet nie przeszło nam przez myśl. Choroba synka, która wiąże się z upośledzeniem umysłowym, była dla nas smutną wiadomością. Nie potrafiłam pogodzić się z tym, że będzie chory. Pytałam: „Dlaczego?”. I z tym pytaniem zadzwoniłam do ks. Jerzego Dzierżanowskiego – opowiada Ewa.

Razem z Andrzejem przez kilka tygodni spotykali się z ks. Dzierżanowskim, diecezjalnym duszpasterzem rodzin, i w rozmowach z nim układali sobie nową sytuację, w której się znaleźli. – Przygotowywaliśmy też nasze dzieci. Czytaliśmy z nimi książkę „Żółte kółka” o dziewczynce z zespołem Downa. Rozmawialiśmy z nimi, chcieliśmy, żeby się oswoili z tym, że Tobiasz ma dodatkowy chromosom w 21. parze – wspomina Andrzej. A Ewa dodaje: – Tak naprawdę nasze życie układało się tak, że niepełnosprawność zawsze była blisko nas. Pan Bóg nas tak prowadził. Jestem księgową, a pracuję w Środowiskowym Domu Samopomocy dla Osób z Zaburzeniami Psychicznymi „Magnolia”. Dzieci chodzą do integracyjnego przedszkola i szkoły. Adaś ma w klasie kolegę Szymona z zespołem Downa. Powiedział, że nazywają go „Doktorkiem” i na swojego braciszka też czasem tak mówi.

– Kiedy począł się Tobiasz, przyjąłem to inaczej niż Ewa. Długo się modliłem. Miałem świadomość, że łatwiej byłoby nam, gdyby był zdrowy, ale mówiłem Bogu, że On wie lepiej i niech zrobi tak, jak trzeba. I Tobiasz urodził się z trisomią – opowiada Andrzej.

Inwestowanie w samodzielność

– Jak Tobiasz poradzi sobie w życiu? W czasie ciąży to pytanie do mnie wracało. Wiem, że będziemy obok niego. Ale co będzie, kiedy nas zabraknie? Chciałabym, by dla swojego dobra był jak najbardziej samodzielny. Ale czy to możliwe?

Potem poznałam dzieci z zespołem Downa. Przyjechały do nas w odwiedziny dwie mamy – Dagmara i Mirella. Kiedy patrzyłam na ich Tymona i Tosię, jak sobie świetnie radzą, zrozumiałam, że nowe pokolenie dzieci z trisomią 21 jest inne – mówi Ewa. – Jest duża przepaść między ludźmi z zespołem ze starszego pokolenia i z młodszego. Kiedyś ludzi chorych chowało się w domu. Włączało się im telewizor, dawało kolorowanki. Teraz mamy dostęp do rehabilitacji, wczesnego wspomagania, opieki wielu specjalistów, m.in. endokrynologa, psychologa, neurologopedy – wylicza Andrzej.

Pierwsze wizyty umawiali tuż po porodzie, jeszcze przed powrotem ze szpitala do domu. – Wydawało nam się, że jesteśmy doświadczonymi rodzicami, a na wizytach okazywało się, że źle Tobiaszka trzymamy czy podnosimy. To wszystko ma znaczenie dla jego rozwoju – opowiada Andrzej, a jego żona dopowiada, że Pan Bóg postawił przy nich mnóstwo ludzi, którzy pomogli im na wiele różnych sposobów i wręcz stali się członkami ich rodziny.

Już w szpitalu odwiedziła ich dr Joanna Łaba, prezes Opolskiego Stowarzyszenia TRISO, co Ewa odebrała jako gest przyjęcia do rodziny. – Tobiaszek bardzo dobrze nam się rozwija i robi postępy. Ma 3 razy w tygodniu rehabilitację, 2 razy w tygodniu neurologopedę, a raz w tygodniu spotkanie z psychologiem. Sukcesem jest to, że zaczął ładnie jeść. Sam trzyma łyżkę. Jest tak dobrze prowadzony przez znakomitą neurologopedę Ewę Bawełkiewicz. Uczymy go też sylabowania metodą krakowską – opowiada Ewa. I dodaje, że rozpoczęli również godzinne zajęcia zabawy edukacyjnej z pedagogiem.

– Bardzo się z tego cieszę. Bo jako mama chcę z Tobiaszkiem po prostu się powygłupiać, poprzytulać, tak jak z innymi dziećmi, a nie każdą zabawę zamieniać w zajęcia edukacyjne czy rehabilitacyjne – tłumaczy.

Tu i teraz

Te słowa w rozmowie z Ewą i Andrzejem powtarzają się jak refren: żyć tu i teraz. – Tobiasz jest dla nas darem, żebyśmy się wreszcie zatrzymali – mówią wprost. – W niedługim czasie po jego narodzinach zdiagnozowany został Adaś. To był dla nas cios, gdy dowiedzieliśmy się, że ma chorobę Recklinghausena. Ale mam poczucie, że jego nieuleczalną chorobę byłoby nam o wiele trudniej przyjąć, gdyby nie było z nami Tobiaszka, który od samego początku uczy nas żyć tu i teraz. Pan Bóg przygotował nas, byśmy zrozumieli, że tu, na ziemi, jesteśmy tylko chwilę. Dziś jesteśmy, ale jutro nas może nie być. Mamy żyć tu i teraz. Papież Franciszek namawiał w Krakowie młodzież do tego, by wstała z kanapy, a my właśnie kupiliśmy narożnik, żebyśmy się zatrzymali w domu, zatrzymali w naszym codziennym pędzie. Wcześniej dom traktowaliśmy jak sypialnię i czuliśmy, że nasza rodzina nam się wymyka, ale Pan Bóg miał dla nas plan – tłumaczy Ewa.

I dopowiada, że jeszcze jednego musieli się nauczyć. – Prywatne wizyty u specjalistów, badania, turnusy logopedyczne, kombinezon rehabilitacyjny to wiele kosztów, które na nas spadły. A nie mieliśmy w sobie pokory, żeby umieć prosić – mówi. – Dotąd na wszystko zarabialiśmy sami i cieszyliśmy się naszą samowystarczalnością. Dlatego już samo zbieranie 1 proc. podatku dla Tobiasza było dla nas mocnym przeżyciem. Dlaczego muszę prosić? To było trudne, żeby udało mi się przewartościować swoje myślenie – dopowiada Andrzej.

Marzenia

Podchodzimy do okna i Ewa pokazuje mi, w którym miejscu dużego ogrodu Adaś chce wybudować pizzerię. – Marzy by, zostać kucharzem, a pizza to ulubione danie, które dzieci przygotowują razem z tatą – wyjaśnia. I dodaje, że Adaś zapewnia, że zatrudni u siebie Tobiasza, bo to będzie rodzinna restauracja. – Bardzo zależy nam na tym, by Tobiasz był samodzielny. Chcemy pomóc mu stworzyć jego własny świat. Może kiedyś znajdzie swoją drugą połówkę... To, jak on na nas patrzy… Jego spojrzenie… Ono nie różni się od spojrzenia pozostałych naszych dzieci. Ma bardziej skośne oczy, ale to przecież uroda po Ewie – uśmiecha się Andrzej, spoglądając na żonę.

Pytam, co powiedzieliby rodzicom, którzy dowiadują się, że ich dziecko urodzi się z zespołem Downa. – Niech przyjadą do nas. Poznają Tobiasza, porozmawiają z nami. Mnie takie kontakty bardzo pomogły – zapewnia Ewa. I po chwili przynosi mi brulion. Okładka w kwiaty, jakich wiele. A w środku? – To listy, które pisałam do Tobiaszka, kiedy przez prawie tydzień był w inkubatorze i nie mogłam go wziąć na ręce. Czułam się z tym bardzo źle, bo to nie przybliżało mnie do niego – wyjaśnia.

Listy, które napisała, są pełne miłości. Nie cukierkowej i banalnej, ale takiej, która jest postawą oddania życia. W wylewających się z serca zdaniach odczytuję drogę, jaką Ewa przebyła od chwili, gdy dowiedziała się o ciąży, przez zmaganie się z informacją o chorobie synka, po te chwile, gdy przyszedł na świat. Tobiaszek od samego początku jest otulony miłością rodziców i rodzeństwa.

– Założyłam na Facebooku stronę „Boski Tobiasz”, na której dzielę się naszymi radościami, bo chcę pokazać światu, że życie dziecka z trisomią 21 może być szczęśliwe – podkreśla Ewa.