Zarażają uśmiechem

Na początku lutego internet obiegła radosna wiadomość: chłopczyk z wrodzoną wadą genetyczną, spowodowaną obecnością dodatkowego chromosomu, przez rok będzie bohaterem reklam produktów firmy Gerber. Gigant na rynku dziecięcych zupek, kaszek i soków spośród 140 tys. maluchów, które wzięły udział w ósmej edycji konkursu „Gerber Baby”, wybrał półtorarocznego Lucasa Warrena. Mały Amerykanin stał się w ten sposób pierwszym dzieckiem z zespołem Downa, którego uśmiechnięta buzia będzie promowała markę na całym świecie.

Rodzice chłopca wyrazili nadzieję, że obecność ich syna w mediach przyczyni się do zwrócenia większej uwagi na potrzeby osób specjalnej troski. Przychylnie do tego pomysłu odnoszą się także inne rodziny dzieci z zespołem Downa. Arkadiusz Bis ze Szczecina podkreśla jednak, że podobne inicjatywy powinny dotyczyć także starszych dzieci oraz dorosłych, którzy częściej spotykają się z brakiem akceptacji. – Moja córka, tak jak Lucas, na razie jest odbierana po prostu jako słodkie i kochane dziecko. Nie wiem jednak, co będzie, kiedy dorośnie. Z czasów dzieciństwa pamiętam, jak w szkole były traktowane osoby z zespołem Downa. Wierzę jednak, że dzisiaj to się zmienia, m.in. przez takie akcje – mówi GN tata czteroletniej Justyny.

Inicjatywy podejmowane zarówno w zagranicznych, jak i w polskich mediach pozwalają z optymizmem spojrzeć w przyszłość. Obecność chorych w telewizji, a współcześnie coraz częściej także w internecie, stwarza okazję do bliższego przyjrzenia się ich niełatwemu, ale często radosnemu życiu. Czy potrafimy jednak bezwzględnie uznać jego wartość, nie zachowując przy tym poczucia wyższości?

Aktorzy i modelki

– Jeszcze ok. 30 lat temu większość tych dzieci trafiała prosto z izby porodowej do zakładów zamkniętych, a te, które rodzice zdecydowali się przyjąć, były ukrywane. Teraz żyjemy w zupełnie innych czasach: dzieci z zespołem Downa wróciły do rodzin, żyją w swoim naturalnym otoczeniu społecznym – mówi GN Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Potrzebę budowania dobrej atmosfery wokół chorych najwcześniej zaczęto dostrzegać w USA. W 1989 r. rozpoczęto tam emisję serialu „Dzień za dniem”, opowiadającego historię rodziny Thatcherów. Jego głównym bohaterem jest borykający się z trudnościami niepełnosprawny umysłowo Corky (Chris Burke). Chłopak szybko zyskał sympatię widzów.

W latach 90. pojawił się np. katalog Benettona, w którym osoby z zespołem Downa prezentowały kolekcję ubrań, a w Polsce furorę zaczął robić Maciek z „Klanu”. Ta postać mocno wbiła się w popkulturę, dzięki niemu chorzy zaczęli funkcjonować w powszechnej świadomości. Odtwórca roli Piotr Swend był jednak przedmiotem drwin w internecie, a sama praca nad produkcją źle wpłynęła na jego zdrowie psychiczne: nie potrafił oddzielić filmu od realnego życia. – W serialu jest utrzymywany zbyt długo. Myślę, że drwiny wynikają nie ze stosunku widzów do niego, ale ze słabego scenariusza. Na początku jego rola zrobiła jednak wiele dobrego – uważa Andrzej Suchcicki.

Prawdziwa eksplozja obecności osób z zespołem Downa w mediach nastąpiła po 2000 r. Najpierw zaczęli pojawiać się w reklamach m.in. sieci McDonald’s, a później także w świecie mody. Wiele mówi się o Madeline Stuart, która uczestniczyła w słynnym New York Fashion Week, oraz Katie Meade, będącej twarzą marki „Beauty & Pin-Ups”. Z kolei Mikayla Holmgren w zeszłym roku wystartowała w konkursie Miss USA. Najbardziej znaną osobą z zespołem Downa na świecie pozostaje Pablo Pineda. Obecnie 44-letni mężczyzna skończył studia, od lat funkcjonuje w pełni samodzielnie. To jednak wyjątkowa sytuacja – większość niepełnosprawnych umysłowo do końca życia potrzebuje opieki rodziców.

Linia prosta

– Zespół Downa najmniej dotyka osoby, które go posiadają. Społecznych konsekwencji inności swoich dzieci obawiają się przede wszystkim matki i ojcowie. Im też staramy się pomóc – mówi Andrzej Suchcicki. W Polsce istnieje wiele stowarzyszeń, które wspierają rodziny niepełnosprawnych umysłowo. Wykorzystując swoje doświadczenie, starają się przygotować rodziców do nowej roli. Organizacje prowadzą także liczne działania w przestrzeni medialnej. W zeszłym roku przy okazji obchodzonego 21 marca Światowego Dnia Zespołu Downa stowarzyszenie „Bardziej Kochani” zorganizowało w mediach społecznościowych akcję #liniaprosta. Internauci zostali zachęceni do udostępniania na swoich profilach zdjęć z narysowaną na dłoni poziomą linią, której posiadanie jest jedną z najbardziej charakterystycznych cech osób z zespołem Downa (tzw. małpia bruzda). Za każdą udostępnioną fotografię telewizja Lifetime Polska zobowiązała się przekazać 5 zł na funkcjonowanie mieszkania chronionego, w którym osoby niepełnosprawne intelektualnie mogą uczyć się samodzielności. – Zakładaliśmy, że w sieci pojawi się może kilka tysięcy zdjęć, a Lifetime Polska ograniczyła swój budżet do 40 tys. zł. Rozmiar kampanii był dla nas szokiem: opublikowano ponad 16 mln fotografii. Okazuje się, że Polacy żywią bardzo pozytywne uczucia wobec osób z zespołem Downa. Rodzice nie powinni obawiać się ostracyzmu – mówi Andrzej Suchcicki.

Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Iskierka” uruchomiło serwis internetowy trocheinaczej.pl. Na stronie są gromadzone informacje na temat obecności chorych w mediach. Dwa lata temu organizacja przygotowała także materiał wideo, którego bohaterami są dwaj niepełnosprawni umysłowo chłopcy, rozdający przechodniom lizaki. Niektórzy nie chcą wchodzić w relację z chorymi, ale wielu odnosi się do nich życzliwie. Udostępnienie „Uśmiechów” na YouTube.com zbiegło się w czasie z podaniem do publicznej wiadomości informacji o zakazie publikacji uśmiechniętych twarzy dzieci z zespołem Downa we Francji. Przedstawiający niepełnosprawnych klip „Dziękuję ci, mamo” miał zdaniem sądu „naruszać spokój sumienia kobiet, które legalnie dokonały innych osobistych wyborów”. – Postanowiliśmy zareagować na tę skandaliczną sytuację. Przetłumaczyliśmy „Uśmiechy” na francuski, a pielgrzymi z Francji, którzy akurat przyjechali do nas na ŚDM, pomogli nam rozpropagować ten materiał – opowiada Arkadiusz Bis.

Prawo do życia

Dzięki działaniom na rzecz oswojenia społeczeństwa z obecnością osób niepełnosprawnych umysłowo zmieniło się bardzo wiele: na szkolnych korytarzach coraz rzadziej (choć nadal) słychać przezwisko „ty downie”, a rodzice wychodzący z niepełnosprawnymi dziećmi na spacer przestali obawiać się krzywych spojrzeń. Przy stale zwiększającej się sympatii do chorych nadal utrzymuje się jednak akceptacja dla tzw. aborcji eugenicznej. To bez wątpienia największy paradoks towarzyszący pozytywnemu odbiorowi kampanii społecznych, dotyczących osób z wrodzonymi wadami genetycznymi. Opisana powyżej sytuacja z Francji pokazała, że na Zachodzie uczucia matek, które zdecydowały się na aborcję, są ważniejsze od tworzenia dobrego klimatu społecznego dla niepełnosprawnych. Świat nadal nie potrafi zrozumieć, że chorzy mają dokładnie takie samo prawo do życia jak inni ludzie.

– Nie pojmuję, jak można lajkować na Facebooku zdjęcia niepełnosprawnych, a jednocześnie popierać tzw. prawo wyboru. To dla mnie niezrozumiałe – mówi Arkadiusz Bis. Na świecie z możliwości zabicia przed urodzeniem dziecka z zespołem Downa korzysta coraz więcej osób. W Islandii aborcji poddaje się 100 proc. niepełnosprawnych umysłowo, a w Danii 95 proc. W naszym kraju od kilkunastu lat wzrasta liczba „zabiegów” wykonywanych na podstawie tzw. przesłanki eugenicznej (w 2016 r. przeprowadzono 1042 aborcje, z tego ok. 37 proc. dotyczyło osób z zespołem Downa). Co zrobić, żeby zmienić zakorzenioną w społeczeństwie mentalność? – Staramy się przekonać rodziców, że życie z dodatkowym chromosomem nie wymaga aż tak wielu wyrzeczeń, ono naprawdę może być bardzo szczęśliwe – mówi Andrzej Suchcicki. Tata niepełnosprawnej Natalii podkreśla, że bardzo mądra jest postawa prof. Anny Sobolewskiej, której lekarze zaproponowali kiedyś badania prenatalne. Znana eseistka nie wyraziła na nie zgody, nie chciała – jak sama to określiła – stawiać się w sytuacji wyboru. Postanowiła urodzić dziecko niezależnie od jego stanu zdrowia. – Nie każdy ma jednak taką odwagę – dodaje nasz rozmówca.

Arkadiusz Bis przyznaje, że przeżywał trudny czas, kiedy dowiedział się, że jego córka urodziła się z wadą genetyczną. Ani przez chwilę nie pomyślał jednak o tym, że mogłoby jej nie być. – Kiedy na nią patrzę, nie wierzę, że w świetle prawa mogłaby zostać zabita. Widzę, jak się rozwija. Ona ma energię dwójki zdrowych dzieci. Liczę, że możliwość przeprowadzenia aborcji w przypadku osób z zespołem Downa zostanie wreszcie wykreślona z ustawy – podsumowuje tata Justyny.