Hospicjum, czyli wspólnota

Statystyki są nieubłagane. Przeciętny czas pobytu w hospicjum to 21 dni. Kilka miesięcy to sytuacja wyjątkowa. Już częściej chodzi o kilka dni. Opieka, jakiej potrzebują tu chorzy, jest więc bardzo specyficzna. W pierwszej kolejności to opieka paliatywna. Lekarzom, pielęgniarkom i wolontariuszom chodzi o to, by na tej ostatniej prostej do nieba ulżyć cierpieniom: najpierw fizycznym, potem duchowym. Jakakolwiek rozmowa, próba wsparcia możliwa jest dopiero wtedy, gdy ból słabnie. – Prawo do ulgi w cierpieniu i uśmierzania bólu to jedno z podstawowych praw człowieka – przypomina Tomasz Grądalski, lekarz naczelny Towarzystwa Przyjaciół Chorych „Hospicjum św. Łazarza”.

Jak nie teraz, to kiedy?

Lęk jest w hospicjum czymś naturalnym. Niełatwo go oswoić, w większości przypadków okazuje się to niemożliwe. Bliscy umierających też są zazwyczaj bezradni. Bezsilności wobec tego, co już nieuniknione, towarzyszy bariera komunikacyjna. Co mówić? O czym rozmawiać? Pocieszać? Udawać? Zmieniać temat? – W trakcie różnych dyskusji na ten temat dzielę się opinią, że dobrze jest, jeśli chory zrobi pierwszy krok. Paradoksalnie to jemu jest łatwiej. Poza tym dla rodzin to ważny sygnał, że już można rozmawiać na przykład o zaproszeniu księdza – mówi Jolanta Stokłosa, prezes krakowskiego Hospicjum św. Łazarza.

To temat bardzo delikatny i trudny. Zwłaszcza gdy koleje życia chorego były powikłane. Ale z drugiej strony to sytuacja zero-jedynkowa. Jak nie teraz, to kiedy? Zdarzają się przypadki, że bliscy chcą, by umierający ostatnie dni spędził w hospicjum, licząc na cud… już nie wyzdrowienia, ale nawrócenia. I takie cuda są tu na porządku dziennym.

Łatwo oczywiście nie jest. Równie częsta jest wśród odchodzących postawa wyparcia. Choć słowa: „nie chcę księdza” mogą równie dobrze oznaczać: „potrzebuję jeszcze trochę czasu”. Czasem łatwiej rozmawia się z klerykiem (których przychodzi tu wielu) albo z siostrą zakonną. Te drugie najczęściej przełamują lody bezpośredniością, klerycy z kolei potrafią (i chcą) słuchać.

Spełniamy marzenia

Pani prezes nigdy nie pyta ludzi chcących tu pracować, czy wierzą w Boga i życie wieczne. Tak jak nie jest to kryterium brane pod uwagę wobec chorych ubiegających się o przyjęcie. Hospicjum niesie ulgę w cierpieniu przy poszanowaniu i zaakceptowaniu człowieka niezależnie od reprezentowanych przez niego poglądów, poziomu wykształcenia, trybu życia, wyznawanej religii czy jakichkolwiek innych czynników. – Jeśli chodzi o pracowników, pytam wprost tylko o jedno: czy są zwolennikami eutanazji. Odpowiedź pozytywna zamyka możliwość pracy w hospicjum – mówi J. Stokłosa.

Ale bez względu na obecność pośredników jest tu do Boga bliżej, także dosłownie. Architektura i wystrój miejsca zostały tak skomponowane, że kaplica wprost zaprasza, by tu zaglądać, a tabernakulum widać już z daleka. – Kiedy zapraszałam do współpracy kapelana, stawiałam sprawę jasno: Msza Święta powinna być codziennie, a opieką duchową trzeba w równej mierze otoczyć chorych oraz ich rodziny – podkreśla pani prezes. Oferta posługi duchowej jest więc szeroka i zróżnicowana. Są specjalne Msze dla pracowników i wolontariuszy, dla rodzin, które szukają pocieszenia po stracie. Bo modlitwa jest równie ważna jak opieka psychologiczna, którą są natychmiast otaczani.

Zresztą w hospicjum spełnia się i bardziej wyszukane marzenia. – Kiedyś jeden z chorych zwierzył się, jak trudno mu jest umierać bez pożegnania z bliskimi, z którymi kontakt zerwał z własnej winy 40 lat temu. Odnaleźliśmy ich, udało się doprowadzić do spotkania. Trudno opisać, jak wiele to dla niego znaczyło – wspomina J. Stokłosa.

Można nie doczekać

W Hospicjum św. Łazarza są 44 łóżka. Nie ma tu, jak w wielu prywatnych placówkach, jednoosobowych pokoi o standardzie hotelowym. Chorzy leżą zwykle w trzyosobowych salach. Nie tylko z konieczności. Wcale nie jest łatwiej umierać samemu, nawet mając za oknem bajeczny widok na góry. Zwłaszcza gdy na tym świecie chory nie ma już nikogo bliskiego. Jest w tym także element obniżania poziomu lęku. Oswajanie śmierci, którą widzi się na wyciągnięcie ręki, rzeczywiście pomaga.

O miejsce w hospicjum jest trudno. Czeka się na nie od jednego do trzech miesięcy. Można nie doczekać. Taka sytuacja zdarza się coraz częściej. I nie wiadomo, co przychodzi trudniej: pożegnanie z chorym, do którego już pracownicy hospicjum zdążyli się przywiązać, czy wiadomość usłyszana przez telefon, gdy dzwoni się z informacją o zwolnionym miejscu: „Niestety, mama już od dwóch tygodni nie żyje”.

Liczba miejsc w 164 polskich hospicjach od lat jest mniej więcej taka sama, czego nie można powiedzieć o populacji chorych terminalnie. Ta rośnie, bo więcej jest zachorowań na nowotwory. Przybywa jedynie placówek prowadzonych przez prywatne spółki, ale to zupełnie inne miejsca, gdzie czynnik medyczny i ekonomiczny dominuje nad duchowym. Nawet jeśli opieka jest sprawowana profesjonalnie, a warunki lokalowe spełniają wymogi sanitarne, często brakuje w nich ciepła, klimatu, nie zaglądają wolontariusze, a opieka duchowa jest „dochodząca”.

Najpierw była Arka Pana

Wyjątkowość hospicjów nie bierze się ze sprawności pracujących tu lekarzy i pielęgniarek w niesieniu ulgi cierpieniom konających. Hospicja są czymś w rodzaju grupy wsparcia. Wielką rolę ma tu do odegrania wspólnota. Pielęgniarka, lekarz, wolontariusz, rehabilitant, psycholog i kapelan wspólnie starają się objąć opieką osoby, wobec których leczenie przyczynowe jest już bezradne. To dlatego pomysł, by tę działalność finansować z dobrowolnych datków i wspierać pracę wolontariuszy, ma głębokie uzasadnienie, nie tylko ekonomiczne. – Hospicjum to nie jest jakieś przedsiębiorstwo, ale ludzie, którzy chcą nieść pomoc osobom odchodzącym – podkreśla J. Stokłosa.

Taki model opieki stworzyła w Polsce blisko pół wieku temu Cicely Saunders – angielska lekarka, która zajmowała się nieuleczalnie chorymi. Zawsze podkreślała, że to z rozmów odbytych tam z polskim lotnikiem, Dawidem Taśmą, zrodziła się idea stworzenia miejsca, w którym umierający, otoczeni opieką, wolni od bólu, będą mogli godnie pożegnać się z tym światem. Tak powstało pierwsze angielskie hospicjum – św. Krzysztofa. W Polsce pierwszy zespół hospicyjny otwarto w Krakowie w 1972 r., przy kościele Arka Pana w Nowej Hucie. Jego inicjatorami byli Halina Bortnowska i ks. Józef Gorzelany.

Hospicja to coś więcej

Ruch hospicyjny miał wielką dynamikę pod koniec PRL i na początku III RP. Potem uległ wyhamowaniu. Zabrakło wsparcia państwa i chyba zrozumienia urzędników dla samej idei. Panowało przekonanie, że nie ma specjalnej różnicy między hospicjum a oddziałem geriatrycznym. A przecież hospicja to coś więcej. Świadczona jest tu opieka całościowa: medyczna, psychologiczna, socjalna, duchowa i rehabilitacyjna. Mało tego, hospicja wspierają nie tylko chorych, ale także ich bliskich. Są to zatem miejsca równie ważne dla tych, którzy zostali, jak i tych, którzy odchodzą. Co więcej, hospicjum obejmuje pomocą także nieubezpieczonych i bezdomnych, za których rodzina nie zapłaci. Hospicjum domowe jest często wielką pomocą i wsparciem w dramacie, jakim jest umieranie dziecka.

Dlaczego zatem hospicjów wciąż jest tak mało? Dlaczego Polska pełna jest białych plam, gdzie nie ma możliwości otrzymania tego typu pomocy? Winę za ten stan rzeczy ponosimy wszyscy. Na czele z państwem, które hospicja widzi jedynie jako jeden z elementów systemu opieki zdrowotnej. Element ostatni – gdy diagnoza wskazuje na przykład na bardzo już zaawansowane stadium choroby nowotworowej i pacjent nie jest już przyjmowany do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego. Ostatni, ale z perspektywy systemu nieróżniący się specjalnie od powstających jak grzyby po deszczu komercyjnych placówek, którym przecież także można bliskich powierzyć na te ich ostatnie tygodnie czy miesiące.

Wysycha strumień pieniędzy

Zjawisko ma charakter dynamiczny. O ile w 2010 roku w Polsce było 141 spółek specjalizujących się w opiece paliatywnej, cztery lata później zarejestrowano już 258 takich podmiotów. W tym samym czasie spadła liczba publicznych zakładów (do 94), a hospicjów prowadzonych przez organizacje pożytku publicznego przybyło tylko 20, głównie domowych. Stacjonarne są zbyt kosztowne.

Mówi się i pisze z dumą o zjawisku zwanym „silver economy”, czyli gospodarka siwych włosów. Tyle że ma ona niewiele wspólnego z ideami hospicyjnymi. Dotyczy głównie komercyjnych placówek i odpowiada na zapotrzebowanie rodzin będących w stanie regulować co miesiąc wysokie rachunki za opiekę nad niedołężnymi rodzicami. Jednocześnie wydłużają się kolejki do domów prowadzonych przez Caritas, a te hospicja, które jeszcze działają, borykają się z dramatycznym brakiem pieniędzy.

NFZ pokrywa mniej więcej połowę kosztów utrzymania chorych (tylko ubezpieczonych!). Reszta zależy od naszej ofiarności. Wysycha strumień pieniędzy z „1%”. Mechanizm wymyślony właśnie po to, by wspierać takie organizacje i stowarzyszenia, jest dziś wykorzystywany głównie do zbiórki pieniędzy na leczenie konkretnych chorych dzieci.

Warto pamiętać, że każdy z nas jest w jakiś sposób częścią wspólnoty tworzącej hospicja. Trzeba je wspierać, bo dla wielu ludzi nie ma godniejszych miejsc na spotkanie ze śmiercią.