Jacek Dziedzina: Pijemy sobie spokojnie kawę, a tu obok ludzie umierają. Można tak?

Barbara Kopczyńska: – Hospicjum to też życie. Jeden z naszych dostawców był kiedyś zdziwiony, że tu są żarty i śmiechy. „To niemożliwe, że jesteście ciągle tacy pogodni”, mówił. Odpowiadam: to nie może być wesołkowatość i udawanie, że nie ma cierpienia, że nie ma śmierci. To ma być radość, która wypływa z wnętrza. A sytuacje śmieszne zdarzają się wszędzie, nawet w hospicjum

To jednak nie to samo co szpital: tam jest nadzieja na szybkie wyzdrowienie, tutaj – szansa na dobrą śmierć.

– W szpitalu jako lekarz mam inny cel: uratowanie życia pacjenta. Gdybym sobie taki sam cel postawiła w hospicjum, to bym nie dała rady tu pracować. Nasi chorzy odchodzą, umierają, więc moim celem nie może być wyleczenie. Jeżeli postawię sobie za cel poprawienie temu choremu jakości życia, to można z tym żyć. I wtedy można spokojnie pić kawę. Nawet z chorymi umierającymi. Trzy dni przed śmiercią pan Janek obchodził w hospicjum urodziny. Byli przy nim jego siostra, wolontariusz, wolontariuszka i ja. I piliśmy kawę. Pan Janek po raz pierwszy od wielu dni wypił aż pół filiżanki kawy. Trzy dni później zmarł.

Moja mama zmarła dzień po swoich urodzinach. W urodzinowy wtorek słuchaliśmy z nią jeszcze płyt ulubionej Anny Jantar, które dostała w prezencie. Wiedzieliśmy już, że śmierć może nastąpić lada dzień. Czy to dobry czas na taką muzykę?

– Ależ oczywiście. W takiej chwili ważne są trzy rzeczy: być przy chorym, żeby nie był sam; ważne jest leczenie objawowe, żeby chory nie cierpiał niepotrzebnie; jeśli to możliwe, ważne jest, żeby chory był pogodzony z Bogiem. Dlatego jeśli były te najważniejsze rzeczy, to dlaczego nie słuchać Anny Jantar? Przecież człowiek, który umiera, jeszcze żyje.

Hospicjum powszechnie kojarzy się raczej przygnębiająco, mówi się o „umieralni”, w najlepszym przypadku o „poczekalni”. Tu się czeka na śmierć?

– Trochę tak. Nie możemy udawać, że śmierci nie ma. Nie lubię jednak słowa „umieralnia”. Pacjent nie przychodzi tu, żeby umrzeć, tylko żeby żyć, na ile się da, dobrze do końca. Są ludzie samotni, ale większość ma rodziny. Jedni państwo, aż z Kieleckiego, przyjeżdżają tutaj nawet dwa razy w tygodniu do pacjenta. Kiedyś przyszła do nas żona zmarłego podopiecznego z synem. Łezki jej kapały, ale z uśmiechem na twarzy opowiadała o tych ostatnich chwilach, które spędziła z mężem w domu. „Ja muszę pani zdjęcia pokazać, bo mąż się wygłupiał i kazał sobie zrobić zdjęcie”, mówi i pokazuje fotki. A na nich chory mąż siedzi na łóżku, koszula, cztery numery za duża, wisi na nim – i udaje stracha na wróble. Prosi, by zrobić zdjęcie na pamiątkę. I to nie była farsa. Przyjął życie, stało się, spróbujmy z tym żyć.

Chorzy w hospicjum wiedzą, że umierają?

– Tak. My chorego nie oszukujemy, co nie znaczy, że mówimy wszystko naraz. Jeżeli ta pani z dołu, z którą przed chwilą rozmawialiśmy, ma taką radość z tego, że wstała z łóżka, to ja jej tego dzisiaj zabrać nie mogę. Ale nie mogę też utwierdzić jej w przekonaniu, że będzie dobrze.

Rozmawia Pani z nimi o śmierci?

– Nasi chorzy próbują albo zagłuszyć swoje niepokoje aktywnością typu serial, film, książka, krzyżówki, kiedy jeszcze mają na to siły, albo unikają rozmów na ten temat. My zawsze dajemy furtkę. Jeżeli pacjent chce pytać, jesteśmy gotowi do rozmowy. Jeżeli omijają temat, to ich do niczego nie zmuszamy. Oni i tak wiedzą.

Mają tzw. ostatnie życzenia?

– Tak. Pewien pan, który, jak się wydawało, miał już mało czasu, zażyczył sobie, żeby wyjechać na święta do swojej teściowej. Wbrew wszystkim kawałom o teściowej, żył z nią bardzo dobrze. Chciał umrzeć u niej, w domku w górach, i chciał być tam pochowany, bo mówił, że tam jest taki fajny widok z cmentarza i przy teściu będzie leżał. Zorganizowaliśmy mu wyjazd. Nie sądziliśmy, że dotrwa do świąt Bożego Narodzenia. Dotrwał do sylwestra, po czym zmarł.

Czego uczymy się od umierających?

– Cenić to, co mamy. Ja najwięcej uczę się od młodych, w wieku produkcyjnym, którzy osiągnęli bardzo wiele: sukces zawodowy, własna firma, samochody. I nagle widzą, że to wszystko jest nic. A ważne jest to, że żona czy mąż siedzi teraz obok. „Jedyne, czego żałuję, to tego, że tak mało czasu jej poświęciłem, ale wiem, że już nie zdążę”, mówi jeden mężczyzna. Albo taka sytuacja: jestem na pierwszej wizycie u pani Dorotki, pacjentki z rozsiewem raka jajnika; przyjechała ze szpitala, bez włosów, po chemioterapii, z zapaleniem jamy ustnej, zacewnikowana, ze sztucznym odbytem, z bólami piekącymi kończyn, leży w małym mieszkanku, na tapczaniku. Obok mąż. Starsze małżeństwo, jedyna córka za granicą, ale są wnukowie, którzy przynoszą węgiel… i ja się pytam ją o jakość życia. Mówię, żeby wszystko wzięła pod uwagę: przyjaciół, rodzinę, zdrowie itd. I pani Dorotka wybiera opcję: bardzo dobra. Aż się wyprostowałam. I pytam: ten dobry mąż przeważył to wszystko? Ona tylko kiwa głową. Mąż miał łzy w oczach. Pamiętam też pana Czarka i jego żonę, młode małżeństwo, w sumie byli ze sobą tylko 3 lata, małżeństwem byli półtora roku. Wszystko było wiadome, nie było żadnego kamuflowania choroby. Czarek na wózku z niedowładem. Żona była obok cały czas. Jak pan Czarek umierał, nie wiedzieliśmy do końca, ile słyszał, ile nie. Ale prosiłam ich, żeby normalnie do niego mówili. Był późny wieczór. Siedzimy z jego żoną. Przyniosła album, pokazuje zdjęcia: wyprawa w góry, ślub. I tak o nim opowiada, łzy jej lecą, ja mam gulę w gardle… Ale to było kapitalne pożegnanie, on spokojnie mógł to słyszeć, co ona o nim mówiła. I tej samej nocy zmarł.

Nie wszyscy odchodzą tak spokojnie. Jak to przeżywacie?

– Kiedyś pacjentka w czasie wizyty w domu dostała napadu padaczki i umarła nam właściwie na rękach. Najbardziej boimy się nagłych masywnych krwotoków, bo to robi ogromne wrażenie. Zdarzało się to na oddziale, pielęgniarki bardzo to przeżywały. Jedną z nich musiałam nawet skierować do pracy z mniej dramatycznymi objawami, żeby doszła do siebie.

Chorzy pytają: ile mi zostało?

– Czasami ktoś zapyta. Najczęściej mówię, że nie wiem. Ale jak ktoś dopytuje, to mówię, że każdy choruje inaczej, ale w podobnych przypadkach w takim zaawansowaniu choroby średnio są to bardziej tygodnie, miesiące niż miesiące, lata. Jednocześnie mam w opiece pacjentkę skierowaną do nas „w stanie terminalnym”, a jest już ósmy rok w opiece. Ile razy posyłam ją na konsultację do szpitala, to tam są w szoku, że ona jeszcze żyje. W międzyczasie pochowała męża, wydała syna, wnuk jej się urodził, odchowała go… widocznie miała jeszcze coś do zrobienia.

Pracownicy hospicjum jeżdżą na pogrzeby swoich podopiecznych?

– Nie, ponieważ nie dalibyśmy rady ani czasowo, ani emocjonalnie. Natomiast raz w miesiącu w sali na górze biurko staje się ołtarzem, jest Msza św. w intencji wszystkich zmarłych podopiecznych, wyczytujemy ich imiona i nazwiska, przychodzą ich rodziny. W ten sposób żegnamy się z naszymi chorymi, którzy już odeszli.

Ci, którzy zostali, też przychodzą na te Msze?

– Zdarza się, ale rzadko. Ja nigdy ich do tego nie zachęcam.

Żeby nie myśleli za dużo, że ich też to wkrótce czeka?

– Nie, to po prostu nie jest Msza dla nich. Kazanie jest dla rodzin osieroconych. Owszem, ksiądz zawsze idzie potem z Komunią św. do chorych. Ale to inna grupa ludzi, oni mają inne potrzeby. Oczywiście jeśli chcą przyjść, nie zabraniam im tego.

Na sali piętro niżej pani Reginka powiedziała z uśmiechem: nam tu jest bardzo dobrze. W hospicjum nigdy nie słychać płaczu?

– Rzadko. Ostatnio widziałam łzy w oczach mężczyzny, wczoraj. Młody, w pełni sił, choroba zwaliła go z nóg, dosłownie. Szpital przekazał go tutaj i on był przekonany, że… przyjechał na rehabilitację. Rozmowa była trudna. Wie, na co choruje, ale wyparł z siebie powagę sytuacji.

Co mu obiecali w szpitalu?

– Że my go tutaj postawimy na nogi. A to niemożliwe, bo ma porażenie od pasa w dół. Nie ma żadnych szans. Ale żeby go tak nie odzierać z nadziei na dzień dobry, zaczęłam się skupiać na tym, że wyćwiczymy górę, żeby miał ją sprawną. Mimo iż wiedział, że ma przerzuty do kręgosłupa, miał nadzieję, że będzie chodził. Nie mogłam mu tego obiecać. Poleciały łzy. Odeszłam od niego dopiero wtedy, gdy wyciszyły się największe emocje.

Kobiety nie płaczą?

– Czasami płaczą, gdy odejdzie ktoś, z kim zaprzyjaźniły się w hospicjum. To normalna żałoba plus pojawiające się pytanie: ciekawe, kiedy ja. Widział pan na dole panią Janeczkę. Leży teraz mocno skulona. Jej koleżanka, pani Gizelka, wyglądała dużo lepiej, niż można by sądzić na podstawie jej wyników. Te dwie panie bardzo się ze sobą skumplowały, wszędzie były razem, nawet na papieroska wychodziły. Nagle pani Gizelce się pogorszyło i w ciągu trzech dni odeszła. Pani Janeczka od tego czasu całkowicie zamknęła się w sobie. Przeżywa żałobę po niej jak rodzina. Mamy oczywiście panią psycholog, pracujemy nad nią ma siostry i siostrzenice, więc nie jest sama, ale totalnie się zamknęła. I boję się, że ona będzie kolejną osobą, która w najbliższym czasie odejdzie.

Nie da się chyba pracować w takim miejscu, nie przenosząc na siebie tego ładunku emocji?

– W hospicjum nie można być ani z kamienia, ani z gąbki. Jak jestem z kamienia, to pacjent wyczuje, że ja tylko wypełniam swoją profesję: trzy razy dziennie tabletka, dwa razy dziennie zastrzyk, badania i tyle. A z drugiej strony nie mogę być gąbką, bo jak będę chłonąć wszystkie emocje pacjenta i rodziny, to nie dam rady, wypalę się. Zdarza mi się, że przeginam w jedną lub drugą stronę, zdarza mi się popłakać, ale zdarza mi się też być zbyt sztywną.

Długo trzeba czekać w kolejce do hospicjum?

– Ludzie przychodzą i pytają, kiedy będzie miejsce. Ja mówię: tu nie ma turnusów od do. W maju były dwa zgony w ciągu miesiąca. To jest bardzo mało i pierwszy raz tak się zdarzyło. A potem z kolei w ciągu trzech dni były aż trzy zgony. Nie ma reguły.

Co się dzieje w sali, gdy ktoś umiera, jak reagują pozostali?

– U nas każdy umiera na swoim łóżku, my go nigdzie nie wywozimy, nie zamykamy w łazience, jak umrze. Tuż przed śmiercią jakiejś osoby podchodzę czasem do sąsiada, on pyta: co, pogarsza się? Ja odpowiadam: no tak, chyba nas opuści. I widzę łezki w oczach. Może pan, pani pomóc – mówię – widzę, że jest różaniec. A oni: ja cały czas to robię… Nie udajemy, że nic się nie dzieje, natomiast pokazujemy, że jest to element życia. I że jak przyjdzie na innych kolej, to do końca będą traktowani z godnością. Parawan stawiamy, jeśli objawy są trudne, albo jak jest rodzina, która czuwa i chce intymności. Ale jeśli to jest spokojne odchodzenie, to nawet nie dajemy tego parawanu, żeby nie izolować, bo to by oznaczało: on już umiera, już go nie ma. A on jest.

To takie… przywracanie śmierci do życia?

– Dokładnie. Jest taka książka pt. „Akuszerka dusz” pewnej pielęgniarki hospicyjnej. Tak jak akuszerka przyjmuje dziecko w czasie porodu, tak ona podaje człowieka w ramiona Ojcu. To też poród, tyle że w drugą stronę. My towarzyszymy narodzinom do innego życia.

Czuje Pani wtedy, że śmierć to jedno z najbardziej religijnych doświadczeń w życiu?

– Oczywiście, nawet niewierzący czują powagę sytuacji. A przyjmujemy tutaj osoby bez względu na ich wiarę lub niewiarę.

Nie mają nic przeciwko obecności księdza?

– Jak ktoś nie chce widzieć księdza, to szanujemy to. Uważam też, iż nie można robić tak, że czekamy, aż będzie nieprzytomny i wtedy namaszczamy go na siłę. Chyba że jest nieprzytomny, a my nie znamy jego wcześniejszych decyzji. Nie może być jednak tak, że jak pojawia się nowy chory, to trzeba go od razu z urzędu namaścić. To człowiek, który potrzebuje rozmowy, może ma jakiś uraz. Próbujemy dawać świadectwo sobą. Jak jest Msza św., to uczestniczy w niej personel.

Ktoś dzięki temu odnalazł tu Boga?

– Był taki pan Zdzisiu w hospicjum domowym. Pytał naszego wolontariusza, co my z tej pracy mamy. Ja wtedy byłam na czystym wolontariacie. A wolontariusz: nic nie mamy. On na to: niemożliwe. Rozwodnik, trudna sytuacja w rodzinie. Ale nad drzwiami w mieszkaniu miał zakurzony obrazek anioła z dziećmi. Jak do niego jeździliśmy do domu, to się zawsze modliliśmy Koronką do Miłosierdzia Bożego, zaczynaliśmy w Chorzowie na rynku i kończyliśmy dokładnie przed jego drzwiami. Pewnego dnia w czasie wizyty pan Zdzisiu mówi do mnie: w tym domu to chyba diabeł działa. A ja: no to trzeba go wykurzyć. Spojrzał na mnie: ale jak? A ja: to nie moja kompetencja, ale wiem, kto może tu przyjść. On na to: ksiądz, tak? A będzie tu chciał przyjść? To już jest mój problem, odpowiedziałam.

Ksiądz po wizycie u niego usiadł w aucie i powiedział: no, w takich momentach wiem, dlaczego jestem księdzem. Drogi powrotu są naprawdę bardzo różne. Był też inny pacjent, który miał bardzo nie po drodze z Kościołem. Nagle w czasie pewnej rozmowy padło określenie „jako tako”. On zaczął je powtarzać, jakby szukając jakiegoś zdania: jako tako…, jako tako…, coś mi się kojarzy… jako tako… Ja mówię: z czym się kojarzy? On: takie kościelne coś. A ja: jako w niebie, tak i na ziemi? I on: no, coś takiego. Zaczęłam mówić: chleba naszego powszedniego… I on zaczął włączać się w modlitwę. Długo jeszcze trwał ten powrót, ale w końcu przyjął sakramenty. Trzeba takie momenty wykorzystywać, ale nic na siłę. Trzeba to zostawić Miłosierdziu Bożemu. Nie wszystko musimy widzieć naocznie, że się ktoś nawrócił.

Prof. Jacek Łuczak, pierwszy krajowy konsultant w dziedzinie medycyny paliatywnej, przekonywał w jednym z wywiadów, że spotkanie z umierającymi dodaje otuchy zdrowym, ucina ich lęki przed śmiercią. Na Panią tak to działa?

– Im dłużej tu pracuję, tym bardziej wierzę. Jestem coraz bardziej przekonana, że to nie może być koniec. Kres życia to są tak ważne dni, tyle może się wydarzyć. Mieszkała tu pani, która była skłócona z córkami. I te córki w hospicjum odnalazły matkę. Doszło do pojednania. Dostaliśmy potem od nich piękny list, w którym dziękowały nam. I co teraz: wszystko się kończy i nie ma nic dalej? Osoba niewierząca ma w hospicjum o wiele trudniej. Przyjmujemy do pracy czy na wolontariat różnych ludzi. Zawsze pytam, czy wierzy i jakiego jest wyznania. Niektórzy się oburzają. Ja mówię, że to nie jest kryterium przyjęcia. Są tu też osoby niewierzące. Ale zawsze je uprzedzam: będzie wam ciężej. Bo z waszego punktu widzenia tu naprawdę wszystko się kończy. I jaką możemy dać nadzieję tym chorym? Jeżeli chcemy pacjentom dać nadzieję, to sami musimy ją mieć w sobie.

Możemy przebierać w kursach i programach uczących nas, jak poradzić sobie z paleniem, jak uniknąć grypy, jak uchronić się przed AIDS, dużo mówi się o edukacji seksualnej… ale nikt nie szkoli, jak poradzić sobie ze śmiercią i jak towarzyszyć umierającemu. Często nawet lekarze nie są do tego przygotowani. To wynika ze strachu?

– Studenci medycyny zawsze mieli na przykład obowiązkowy staż z ginekologii położnictwa. Owszem, część będzie ginekologami, ale szansa na to, że zwykły lekarz odbierze poród w swoim życiu zawodowym, jest minimalna. Natomiast szansa na to, że spotkam się ze śmiercią, jest i na pediatrii, i na internie, i na ginekologii, i na położnictwie. Dlaczego nie uczymy bardziej tego, a uczymy położnictwa? To już się zmienia, są obowiązkowe zajęcia z medycyny paliatywnej dla studentów. Tu duża zasługa hospicjów. Ale to temat, który trochę odsuwamy.

Także na poziomie ustawodawstwa: refundacja hospicjów przeszła w komisji sejmowej tylko jednym głosem!

– Mieliśmy kiedyś na Śląsku najmniejsze stawki, jeśli chodzi o opiekę paliatywną. Ponaddwukrotnie mniejsze niż w Mazowieckiem. Pewien polityk na pytanie, dlaczego, odpowiedział: bo tutaj mamy kardiochirurgię i dla umarłych szkoda pieniędzy. Wtedy dr Jadwiga Pyszkowska wstała i powiedziała: nasi chorzy żyją, my nie prowadzimy zakładów pogrzebowych. To jest takie myślenie: w umierających nie warto inwestować. A przecież nawet jeśli tego chorego już spiszemy na straty, zostaje jeszcze rodzina. Przeżycie żałoby po tym etapie opieki nad umierającym może być o wiele łagodniejsze. Jeśli jest zła śmierć, zła kontrola objawów, poczucie winy, żalu do służby zdrowia, to przeżycie żałoby jest o wiele trudniejsze. Ten, który zostaje, ma choroby somatyczne o dwie trzecie częściej niż ci, którzy nie przeżyli żałoby. To jest zatem profilaktyka zdrowotna dla pozostających bliskich.

To dlatego przy Hospicjum Chorzowskim powstaje Centrum Afirmacji Życia?

– Dokładnie tak. Centrum to pomysł dr. Jacka Kurka z Uniwersytetu Śląskiego. Ale tę opiekę nad osieroconymi realizujemy cały czas. Mamy Msze dla nich, spotkania, prowadzimy opiekę nad dziećmi osieroconymi, mają Dni Dziecka, pożegnanie lata, wyprawki szkolne, kolonie refundowane, spotkania z psychologiem. Tu obok w pokoju widział pan, że pani psycholog ma spotkanie z wdowcem, który bardzo ciężko przeżywa żałobę po żonie. Przygotowujemy członków rodziny, podpowiadamy, co mogą zrobić, utwierdzamy ich, jeśli robią dobrze.

Jak wyglądają spotkania z osieroconymi rodzinami?

– Spotykamy się dokładnie w tym pokoju przy kawie. Na przedostatnie spotkanie przyszło tak dużo ludzi, że brakło miejsca. Było jeszcze ciepło, więc część stała na balkonie. Mieliśmy aż trzy blachy ciasta, rodziny same je przyniosły. I nie wiem, jak to się zaczęło, jakaś śmieszna sytuacja, ale nagle wybuchła salwa śmiechu. Na spotkaniu świeżo osieroconych. Wszyscy ubrani na czarno. Ktoś powiedział kawał związany z tą sytuacją. Druga salwa śmiechu. I ja mówię, słuchajcie, ludzie na zewnątrz wiedzą, co się tutaj dzieje, i oni chyba są w szoku, jak nas słyszą… Jak wtedy wszyscy ryknęli śmiechem! Takie odreagowanie też jest potrzebne. Ale są i takie momenty, kiedy ktoś zapyta o swojego chorego. I wtedy do tej kawy kapią łzy.