Uporczywa opieka

Aldona Ekiert, Elżbieta Murawska

publikacja 23.11.2007 15:00

Co to znaczy uporczywa opieka? Wszyscy znamy pojęcie uporczywej terapii, ale opieka?... Przecież trzeba opiekować się człowiekiem, który tego potrzebuje. - tekst wystąpienia na konferencji* z okazji XX-lecia Warszawskiego Hospicjum Społecznego.

„Pozwólcie mi odejść do Domu Ojca" Jan Paweł II

Co to znaczy uporczywa opieka? Wszyscy znamy pojęcie uporczywej terapii, ale opieka?... Przecież trzeba opiekować się człowiekiem, który tego potrzebuje. Trzeba opiekować się człowiekiem, który sam sobie nie radzi ze swoimi problemami czy to społecznymi, czy zdrowotnymi; który nie ma sił lub możliwości, aby rozwiązywać je samodzielnie. Opiekować się trzeba dzieckiem, starcem, chorym... Opieka nad potrzebującym tego człowiekiem, troska o niego jest domeną pielęgniarstwa (w przyrzeczeniu pielęgniarskim zobowiązujemy się między innymi sprawować profesjonalną opiekę nad życiem i zdrowiem ludzkim) [1]. Szczególnym rodzajem tej opieki jest opieka paliatywna, która ma na celu osłonięcie w końcowym stadium choroby chorego i jego rodziny wszechstronną i ciągłą opieką, uwzględniającą potrzeby fizyczne i psychiczne duszy i ciała [2]. To najprostsza definicja.

Opieka paliatywna... Jakie są jej zadania i jakie (jeśli są) ograniczenia? Celem opieki paliatywnej - jest osiągnięcie najlepszej możliwej jakości życia chorego i jego rodziny. Opieka paliatywna:

  • afirmuje życie i traktuje umieranie jako proces normalny, nigdy nie przyśpiesza ani nie lekceważy śmierci, zajmuje się łagodzeniem lub usuwaniem bólu i innych przykrych objawów,
  • integruje psychologiczne i duchowe aspekty opieki nad chorym,
  • oferuje system pomocy w utrzymaniu przez pacjenta możliwie aktywnego życia aż do śmierci,
  • oferuje system wsparcia rodzinie chorego zarówno w czasie jego choroby, jak i po jego odejściu [3].

Inaczej mówiąc przyjmujemy jako zasadę troskę o chorą OSOBĘ. Bo właśnie z godności osoby wynikają takie wartości jak życie, zdrowie, ulga w cierpieniu. Z godności tej wynika też podstawa naszych działań, jaką jest partnerstwo.

W obecnej dobie już chyba większość ludzi ma świadomość, że pacjent nie jest przedmiotem, którym my, to jest opiekunowie się zajmujemy i który nie ma nic do powiedzenia, lecz że jest on podmiotem posiadającym własną osobowość, rozum i wolę, że ma wszystkie prawa przysługujące człowiekowi. Jest naszym partnerem w procesie opieki. Niemniej nadal bardzo często pacjent jest traktowany w najlepszym wypadku jak nierozumne dziecko, które nie może wiedzieć co jest dla niego dobre, za które decyzje podejmuje opiekun: lekarz, pielęgniarka, rodzina, bo to oni wiedzą lepiej. Tymczasem działania nasze, poza tym że uzasadnione medycznie, czy nawet psychologicznie, są rutynowe i bardzo często nie uwzględniają innych potrzeb człowieka poza medycznym utylitaryzmem. Z taką sytuacją zetknął się również największy Człowiek naszych czasów, Jan Paweł II. Dr Zbigniew Bohdan w wykładzie „Śmierć Jana Pawła II” (katecheza do końca) przywołuje pewne wydarzenie, które miało miejsce w 1981 roku podczas kolejnej hospitalizacji papieża, w którym Jan Paweł II jako pacjent występuje w obronie swoich praw.

 

 

* Konferencja z okazji XX-lecia Warszawskiego Hospicjum Społecznego, zorganizowana przez Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego i Warszawskie Hospicjum Społeczne, odbyła się 9.11.2007 w Centrum Dydaktycznym Akademii Medycznej w Warszawie.

Dziękujemy Pani Profesor Annie Doboszyńskiej za udostępnienie materiałów.

 

 

 

 


„Bardzo charakterystyczny dla postrzegania przez Jana Pawła II choroby i cierpienia był drugi pobyt w Klinice Gemelli. Wobec propozycji wypisu ze szpitala z zachowaną przetoką odbytniczą Papież zwołał konsylium opiekujących się nim profesorów i w płomiennej mowie trwającej około pół godziny wyjaśnił, że domaga się przeprowadzenia zabiegu pozwalającego usunąć to ograniczenie. Mówił, że w stosunkach między chorym a lekarzem, lekarz nie powinien być wyrocznią, która z wysoka ogłasza swoje decyzje. Decyzje winny być podejmowane za obopólną zgodą, jeżeli z jednej strony jest umiejętność i wiedza medyczna, to z drugiej jest to wszystko, co osoba ludzka wie o sobie i zna z doświadczenia... Chory będąc w stanie tracenia swej podmiotowości stale musi walczyć, by ją odzyskać i stać się raczej podmiotem swej choroby, aniżeli przedmiotem leczenia” [4].

Podobnie bywa w sytuacji osoby chorej terminalnie przebywającej w domu pod opieką najbliższych. Nierzadko zdarza się, że członkowie rodziny, bez porozumienia z chorym stosują wobec niego rozmaite zabiegi pielęgnacyjne, bolesne i dokuczliwe, które we wcześniejszym okresie choroby byłyby jak najbardziej uprawnione, wręcz konieczne, natomiast w okresie terminalnym ich efekty są znikome, a jedynie przydają cierpienia człowiekowi w okresie, kiedy niezbędny mu jest spokój i niezwykle ważna dla obu stron obecność osób bliskich. „Czas refleksji dla tego, kto umiera, jest także czasem słuchania i nauki dla tego, kto pozostaje. (...) w rzeczywistości nikt nie jest tak biedny, by nie mógł dać samego siebie, i to jest właściwy dar dla tego, kto zostaje” [5].

W końcowym okresie choroby, nie tylko nowotworowej, ale każdej, której współczesna medycyna wyleczyć nie potrafi, my, osoby opiekujące się chorym musimy dobrze wyważyć, co naprawdę jest lepsze dla człowieka, który swoje zdrowie i życie powierza naszej pieczy. Czy rzeczywiście ta cała niespokojna krzątanina i brutalne czynności (nie chce jeść – to założyć sondę, coraz bardziej słabnie – dać kroplówkę, ciągle marudzi i jest jakiś nerwowy – dać na uspokojenie, nic nie mówi – trzeba zagadywać i dopytywać się, o co mu chodzi, czego by chciał...).

Czy te wszystkie nasze działania mają na celu przyniesienie ulgi choremu człowiekowi? A może robimy to nie dla niego, tylko dla siebie. Może krzątaniną zaklinamy rzeczywistość, aby go jeszcze zatrzymać przy sobie nie zważając na to, że on tylko coraz bardziej cierpi... Może usiłujemy oszukać umierającego człowieka naszym działaniem, które w rzeczywistości jest już tylko działaniem pozornym, bo nie przyniesie pożądanego rezultatu. A on i tak wie... I czeka aż my to zrozumiemy... Może wbrew wszystkiemu próbujemy zanegować fakt, że człowiek jest śmiertelny. Może staramy się nawet rzetelnie wykonać to, co trzeba, co nakazuje wiedza – tylko robimy to ponad człowiekiem, bo na przykład nudzi nas siedzenie przy kroplówce i gadamy z rodziną o różnych sprawach, a chory cicho powtarza „Ja już mam tego dosyć”. I wreszcie zapytany, czego ma dosyć, odpowiada „Tego waszego gadania...”.

 

 

 

 


A może chcemy mieć „czyste sumienie” - zrobiliśmy wszystko...

Tylko to nie jest takie proste. Po pierwsze, czy faktycznie zrobiliśmy wszystko? Przecież naprawdę za chwilę może się okazać, że można było (a może właśnie należało) zrobić coś, co nam nie przyszło do głowy. Po drugie zaś – i to jest ważniejsze – „robiąc wszystko” pomijamy najważniejsze. W najważniejszych chwilach jego życia zostawiamy człowieka samego z jego lękiem. Opuszczamy go psychicznie wtedy, kiedy jesteśmy mu najbardziej potrzebni. Kiedy powinien być przy nim drugi człowiek, który będzie mu towarzyszył do końca jego życia. Ktoś, kto odprowadzi go aż do granicy tego życia i nie będzie się śpieszył do niczego innego, tylko spokojnie podtrzyma go, gdy będzie tę granicę przekraczał.

A może czasem po prostu czujemy się bezradni i onieśmieleni wobec tego, czego doświadczamy, nie potrafimy zachować się w obliczu nadchodzącej śmierci bliskiej, najbliższej osoby. Nie wiemy, co mówić, jak reagować na to, co mówi chory, jak odpowiadać na jego pytania... Często czujemy bezradność i cierpienie i jest to jak najbardziej uprawnione, że cierpienie człowieka powoduje nasze cierpienie. Mówił o tym papież Jan Paweł II (jeszcze wtedy w pełni sił - w rozmowie z André Frossardem). „Wiem z własnego doświadczenia, z okresu mojej młodości, że cierpienie ludzkie przede wszystkim mnie onieśmielało. Trudno mi było przez pewien czas zbliżać się do cierpiących, gdyż odczuwałem jakby wyrzut, że oni cierpią, podczas gdy ja jestem od tego cierpienia wolny. Prócz tego czułem się skrępowany, uważając, że wszystko, co mogłem im powiedzieć nie ma pokrycia po prostu dlatego, że to oni cierpią, a nie ja. Jest coś z prawdy w tym powiedzeniu „nie zrozumie zdrowy chorego”, choć można by odwrócić to twierdzenie, bo i chory jakoś może nie zrozumieć zdrowego, nie może zwłaszcza zrozumieć tego, że on także w inny sposób cierpi z powodu jego cierpienia” [6].

A zatem, co jest ważne w czasie odchodzenia do innego świata? Matka Teresa z Kalkuty, która codziennie towarzyszyła wielu umierającym, mówiła: „Umierający powinien odczuć, że jest kochany i że przechodzi na spotkanie z Bogiem, który go też kocha. Ważne jest, żeby umierający doznał, doświadczył, uświadomił sobie miłość; że jest przy nim ktoś, kto go kocha i że przechodzi do świata, gdzie obejmie go Miłość”.

 

 



[1] Kodeks etyki zawodowej pielęgniarki i położnej Rzeczypospolitej Polskiej.
[2] Przewodnik encyklopedyczny dla pielęgniarek. PZWL, Warszawa 1996.
[3] Encyklopedia bioetyki. POLWEN, Radom 2007.[4] Bohdan Zbigniew: Śmierć Jana Pawła II 11 katecheza do końca. V Ogólnopolskie Forum Onkologii i Psychoonkologii, Toruń, 11 – 12 V 2007.
[5] Salvino Leone: Śmiertelnie chory. WAM, Kraków 2000.

[6] Frossard André: Rozmowy z Janem Pawłem II. Wyd. Znak, Kraków 1982.