Wspólnota L’Arche (Arka) w Śledziejowicach, bo o niej mowa, jest częścią międzynarodowej federacji wspólnot założonej przez Kanadyjczyka Jeana Vaniera. W Polsce działa pod oficjalną nazwą jako Fundacja L’Arche i ma swoje wspólnoty także w Poznaniu, Wrocławiu i Warszawie.

– Głównym przesłaniem, jakie niesie Arka, jest to, że osoba niepełnosprawna intelektualnie czy fizycznie jest kimś, kto ma swoje miejsce, wartość i zadanie w świecie. I ma też swoją rolę do odegrania w społeczeństwie – mówi Rafał Ślusarczyk, dyrektor śledziejowickiego oddziału fundacji. Takie nastawienie do osób niepełnosprawnych umysłowo to w dużej mierze zasługa J. Vaniera. Ten gorliwy katolik, idąc za głosem serca, zapoczątkował ponad pół wieku temu dzieło, które działa dziś na całym świecie i kształtuje pozytywny sposób myślenia ludzi o osobach niepełnosprawnych.

Effatha i Emaus

Pierwsza w Polsce wspólnota L’Arche powstała we wrześniu 1981 r. właśnie w Śledziejowicach. Założycielkami były małe siostry Jezusa, które przy współpracy z metropolitą krakowskim kard. Franciszkiem Macharskim oraz Międzynarodową Federacją L’Arche kupiły w tej miejscowości dom. To w nim zamieszkały osoby niepełnosprawne intelektualnie wraz z tzw. asystentami, którzy podjęli się stałej opieki nad nimi i towarzyszenia im w codziennym życiu. Dom, od którego rozpoczęła się działalność wspólnoty, otrzymał nazwę Effatha. Po 11 latach śledziejowicka wspólnota otworzyła w Wieliczce drugi dom – Emaus. Dziś w jednym i drugim mieszka na stałe po 6 osób z niepełnosprawnością intelektualną wraz z asystentami, których jest drugie tyle. Razem tworzą wspólnotę życia codziennego, rodzinnej atmosfery, ciepła i miłości.

Od samego początku dla niepełnosprawnych mieszkańców domu Effatha, a później domu Emaus były organizowane codzienne warsztaty zajęciowe, które miały uczyć ich coraz większej samodzielności poprzez nabywanie nowych umiejętności. Kolejny rozdział w historii wspólnoty w Śledziejowicach zaczął się w roku 2001, gdy w nowo wybudowanym domu otworzono Warsztaty Terapii Zajęciowej, zapraszając do nich niepełnosprawne osoby z całego powiatu wielickiego, nie należące do wspólnoty. Tak jest do dziś.

– Warsztaty uczą samodzielności. Są tu osoby, które same poruszają się i dojeżdżają do nas. Potem część z tych osób będzie mogła nawet podjąć pracę – opowiada R. Ślusarczyk. Obecnie w WTZ uczestniczą 34 osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Swoje talenty rozwijają w pracowniach produkcji świeczek, stolarskiej, malarskiej, gospodarstwa domowego, ceramicznej.

Mariusz Garbol od ponad 20 lat prowadzi zajęcia w pracowni, w której niepełnosprawni intelektualnie robią ozdobne świece. Uczestniczy w nich zwykle kilkuosobowa grupa. – Wystrój pracowni, łącznie z meblami, projektowaliśmy sami. Chcieliśmy, aby były duże okna, a na środku stół – opowiada, pokazując pracownię, w której powstają niepowtarzalne świece. – Ta będzie pachniała kawą. Paulina już dobrze wie, jak się ją robi, ale Piotr jeszcze się tego uczy – mówi Mariusz. Niepełnosprawni ze śledziejowickiej Arki rozprowadzają swoje dzieła na kiermaszach i przy okazji różnych imprez. A ludzie kupują je nie z litości nad niepełnosprawnymi, ale po prostu dlatego, że są piękne.

Teoria kontra praktyka

7 lat temu w tym samym budynku Arka otworzyła Środowiskowy Dom Samopomocy z myślą o tych, których niepełnosprawność intelektualna i fizyczna jest na tyle duża, że nie mogą być uczestnikami WTZ. – Dziś z naszego ŚDS korzysta 21 osób. Prawie wszystkie musimy codziennie przywieźć, a niektórym zapewnić indywidualne zajęcia i opiekę. To niezwykle trudne. Większość ma głęboką niepełnosprawność intelektualną i fizyczną, a kilka osób wymaga indywidualnego wsparcia – wyjaśnia R. Ślusarczyk. Do ŚDS przyjeżdżają bowiem osoby z głębokim autyzmem, niepełnosprawni poruszający się na wózkach, cierpiący na dziecięce czterokończynowe porażenie mózgowe oraz osoby, które doznały wylewu albo urazów neurologicznych.

Iwona Szozda, kierownik ŚDS, przyznaje, że praca z niektórymi osobami wymaga indywidualnego podejścia. – Na przykład Mateusz i Kasia pracują razem ze względu na specyficzną komunikację. Oni porozumiewają się za pomocą alternatywnych metod, np. gestami. Z kolei Sabina i Aneta wymagają indywidualnego towarzyszenia asystenta, bowiem podczas zajęć w pracowniach bardzo trudno włączyć je w pracę grupy – wyjaśnia.

Tutaj zaczynają się problemy. Nie chodzi o bariery techniczne związane z domem, bo ten, niedawno wybudowany, jest przystosowany do przyjęcia osób niepełnosprawnych na wózkach. Chodzi o pieniądze. Do codziennej pracy z osobami głęboko zaburzonymi powinna być odpowiednia liczba tzw. asystentów. Inaczej przecież pracuje się z osobami, które poruszają się samodzielnie, a inaczej z osobą niepełnosprawną, która wymaga indywidualnego planu i najlepiej, aby asystent cały czas pracował wyłącznie z nią albo – co najwyżej – jeszcze tylko z jedną osobą.

– Prawo teoretycznie umożliwia zwiększenie dofinansowania na osoby z większą niepełnosprawnością, natomiast w praktyce ono nie działa, bo nie ma pieniędzy i na każdego uczestnika dostajemy to minimum, które jest przypisane bez względu na stopień niepełnosprawności. Jednakową dotację dostajemy więc na osobę, która samodzielnie przychodzi lub przyjeżdża do nas i może pracować w małej grupie, jak i na tę, która ma głęboki autyzm i wymaga albo indywidualnej pracy, albo specjalistycznego transportu – tłumaczy dyrektor Arki.

Śledziejowicka wspólnota szuka więc innych źródeł wsparcia finansowego, np. grantów. Jednak i tutaj natrafia na absurdalne przeszkody, które są dla niej nie do przejścia. – Jeśli jakaś osoba jest już w ŚDS, to niezwykle trudno (a czasem wręcz graniczy to z cudem) jest znaleźć jeszcze pieniądze na to, by ten nasz podopieczny był wspierany przez dodatkowego asystenta. Kryteria w projektach mówią bowiem, że jeśli ktoś już uczestniczy w zajęciach w ŚDS, to można dla niego zorganizować coś dodatkowego, ale... wieczorem albo w sobotę lub niedzielę – wyjaśnia R. Ślusarczyk.

Tymczasem przykład z ostatnich miesięcy dowodzi, że nawet najbardziej niepełnosprawni, jeśli mają indywidualne zajęcia, mogą zdobyć nowe umiejętności. Dowody? Z końcem ubiegłego roku skończył się program realizowany przez powiat wielicki, w ramach którego ŚDS otrzymał dotację pozwalającą zatrudnić dwóch asystentów. Jeden z nich pracował m.in. z dwiema dziewczynami z autyzmem. Obie zrobiły znaczne postępy – wcześniej nie były w stanie usiedzieć nawet 5 minut przy stole, a teraz mogą to robić nawet przez dłuższy czas. Opanowały też proste umiejętności potrzebne w kuchni i o wiele lepiej radzą sobie w kontaktach z grupą. – To niby niewiele, ale dla nich bardzo dużo – przekonują asystenci.

Zostań wolontariuszem

We wspólnocie Arka jest też miejsce dla wolontariuszy, niekoniecznie młodych. Od listopada ubiegłego roku zaproszeni są tu także emeryci, mający sporo wolnego czasu i mogący przychodzić raz albo dwa razy w tygodniu. Bywa też, że wolontariuszem zostaje ktoś, kto w ośrodku ma swojego bliskiego. W ten sposób od lat pomaga Arce Anna. Jej mąż Jan trafił do ŚDS po wypadku. W czasie upadku z dachu połamał się i doznał poważnego urazu głowy. Przez rok codziennie przyjeżdżał na zajęcia. Jego stan poprawił się w końcu na tyle, że w Arce pojawia się coraz rzadziej. Jego żona postanowiła wtedy zostać wolontariuszką. Raz w tygodniu, w środy, przychodzi do ŚDS, gdzie prowadzi zajęcia. Są też osoby, które z Arką są związane od dawna. Tak jak inna Anna, która od 30 lat regularnie odwiedza (co najmniej raz w tygodniu) jeden z domów. Jako wolontariuszka włącza się w codzienną pracę, jeździ z podopiecznymi na zakupy czy do lekarza.

– Dzięki wolontariuszom, którzy przychodzą do nas i wspomagają asystenta czy pracownika lub sami od czasu do czasu prowadzą zajęcia, możemy lepiej wspierać niepełnosprawnych. Dlatego możemy z nadzieją patrzeć w przyszłość – podkreśla R. Ślusarczyk, dodając, że w domach wspólnoty są obecnie wolne miejsca dla mieszańców powiatu wielickiego. Co więcej, praca wśród niepełnosprawnych, także wolontariusza, to nie tylko pomoc dla nich. Wbrew pozorom oni też dają, i to nie tylko swoją radość i otwartość.

– Do momentu, gdy zaczęłam pracować z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, wiele rzeczy wydawało mi się naturalnych. Np. to, że potrafię jeść, czytać, pisać, poruszać się. Dopiero gdy poznałam te osoby, uświadomiłam sobie, że to nie jest takie oczywiste. Wystarczy jedna chwila, aby stracić to, co się posiada. Te osoby nauczyły mnie radości z małych rzeczy – wyznaje asystentka Iwona Strojek.