Krzysztof Kowalski jest liderem grupy Odnowy w Duchu Świętym „Emmanuel”, działającej przy parafii Matki Bożej Nieustającej Pomocy w Sochaczewie. Do niej należy również jego żona Grażyna. To właśnie tam – już od półtora roku – w każdą pierwszą niedzielę miesiąca w Godzinie Miłosierdzia Bożego odprawiane są Msze św. dla rodzin, w których wychowują się dzieci niepełnosprawne.


Odpowiedź na potrzeby


O oprawę muzyczną Eucharystii dla osób niepełnosprawnych dba parafialna grupa Odnowy w Duchu Świętym. Jej członkowie po wspólnej modlitwie organizują w sali pod kościołem spotkanie przy kawie i herbacie, gdzie rodzice mogą ze sobą porozmawiać, szukać u siebie wsparcia, a dzieci – przebywać w swoim gronie i bawić się. Zdarza się, że ciasteczka na tę okazję piecze Grażyna Kowalska. Przez pierwszy rok z rodzinami modlił się ks. Krzysztof Chmielewski. I choć w czerwcu zeszłego roku został proboszczem w parafii Matki Bożej Częstochowskiej w Grzymkowicach-Bykach, Msze św. w Sochaczewie nadal się odbywają. Obecnie sprawuje je ks. Robert Sumiński. Nie jest to pierwsze miejsce w diecezji, gdzie dostrzegane są potrzeby ludzi niepełnosprawnych. Od 27 lat przy parafii pw. Świętego Jakuba Apostoła w Skierniewicach działa wspólnota „Węzeł”, którą tworzą osoby niepełnosprawne, ich rodziny oraz animatorzy. Fakt, że powstaje więcej takich grup, znaczy, że jak najbardziej są one potrzebne.


Od ponad roku do kościoła na Boryszewie przychodzi Barbara Bryła z mężem i ich jedynym synem Pawłem, choć należą do innej sochaczewskiej parafii. 
– Ksiądz Krzysztof był kiedyś wikarym w naszej parafii i tam też odprawiał Msze św. specjalnie dla takich rodzin jak nasza. Później pracował poza Sochaczewem. A kiedy dowiedzieliśmy się, że znów jest w naszym mieście, w innej parafii, przyjechaliśmy do niego i poprosiliśmy, by ponownie modlił się z nami. Proboszcz wyraził zgodę. Tak się zaczęło – mówi pani Barbara.


Niech mama wyjdzie


Barbara Bryła miała 35 lat, kiedy spodziewała się dziecka. Z racji wieku ciążę zakwalifikowano do grupy podwyższonego ryzyka, dlatego skierowano ją na badania prenatalne. Lekarka nie wytłumaczyła jej, po co są potrzebne. Mówiła, że wszystkiego dowie się na miejscu. Dopiero tam lekarz powiedział, że pozwalają one wykluczyć chorobę genetyczną dziecka i że pozytywny wynik będzie podstawą do aborcji, jeżeli okaże się ono chore. Pani Barbara nie zgodziła się na badania. Po prostu wstała i wyszła. Chciała urodzić dziecko.

– Kiedy słyszę o możliwości aborcji ze względu na chorobę dziecka, nie mieści mi się to w głowie. Sama myśl o niej była dla mnie nie do zaakceptowania. Cieszę się, że go mamy. To nasz skarb. Nie wyobrażamy sobie życia bez niego. Na pytanie: „Czy cieszycie się, że z wami jest?”, odpowiem: „Oczywiście”, ale na pytanie: „Czy chcielibyście mieć jeszcze jedno takie dziecko?”, odpowiedź jest już inna. Pewnie że każdy rodzic chce mieć zdrowe dziecko, ale czy to znaczy, że ma nie kochać tego, które jest chore? – pyta pani Barbara.


Rodzina Bryłów zdecydowała się modlić właśnie na takiej specjalnej Mszy św. ze względu na Pawła, by on mógł czuć się swobodnie. Najbardziej zależy im jako rodzicom na tym, by nikt syna źle nie ocenił. – Każda matka chce chronić swoje dziecko przed złymi spojrzeniami czy komentarzami. Paweł bardzo lubi służyć do Mszy św. Kiedyś tylko stał przy ołtarzu. Teraz bardziej się angażuje w służbę liturgiczną. Często przychodzi tu taki chłopiec. On go wszystkiego nauczył – mówi pani Basia. Pamięta też pewne zdarzenie, które odmieniło jej myślenie na temat choroby syna. – Kiedy Paweł był mały, denerwowałam się, bo nie potrafił się zachować w kościele na Mszy św. Ksiądz Krzysztof, widząc moją frustrację, powiedział wtedy do mikrofonu, że każdy chwali Boga tak jak umie, a jeśli mama tego dziecka nie potrafi sobie z tym poradzić, to niech wyjdzie z kościoła – wspomina. 


– Często zapominamy, że Kościół jest wspólnotą ludzi. A to znaczy, że powinniśmy modlić się za siebie nawzajem – nie tylko za te dzieci, ale też za ich rodziców, prosząc o cierpliwość i miłość dla nich. Im przecież ta modlitwa jest bardzo potrzebna – mówią państwo Kowalscy. I rzeczywiście rodzice ci muszą znajdować w sobie nieustannie, dzień po dniu, siłę i wiarę w to, że będzie dobrze, że ich dziecko da sobie radę w życiu. 


Tylko ją kochać


Najtrudniejsza i najbardziej bolesna dla rodziców niepełnosprawnych dzieci jest myśl o tym, kto się nimi zaopiekuje, kiedy ich – rodziców – zabraknie na świecie. Przygotowanie dzieci do samodzielnego życia to ich najważniejszy cel. 
– To są dylematy: jak nauczyć je samodzielności; gdzie je umieścić, kiedy zostaną już na świecie same. One są wrażliwe, mają swoje marzenia. Też chcą kochać i być kochane. A co zrobić, jeśli pokocha się dwoje niepełnosprawnych? Czy sobie poradzą? Czy można zabronić im miłości? – pyta ks. Krzysztof Chmielewski.


Z tymi zmartwieniami zmagają się również państwo Ewa i Wojciech Polakowie z Łowicza. Dwie ich starsze córki urodziły się zdrowe i są już dorosłe. Mniej szczęścia miała Marysia, choć pani Ewa nie lubi, kiedy tak się mówi. – Ma zespół Downa, mimo to jest szczęśliwa. Niczego jej nie brakuje. Zawsze się cieszy. Kocha nas i czuje, że jest kochana i tylko tego oczekuje. W naszej rodzinie nie stosuje się przemocy. Karą jest na przykład brak oglądania ulubionej bajki. Stawiamy dzieciom wymagania i staramy się być konsekwentni. Choć jesteśmy jeszcze stosunkowo młodzi, martwimy się, co będzie za kilkanaście lat. Nasze córki deklarują, że zaopiekują się siostrą, jak będzie trzeba. Tego je uczymy – odpowiedzialności za siebie nawzajem. Ale nie wiemy, jak ułoży się ich życie, stąd nasze obawy – mówi Ewa Polak, w której sercu niepokój zagościł po raz pierwszy, gdy okazało się, że Marysia jest chora. Pani Ewa nie wiedziała, czy sobie poradzi jako matka, jak tę informację przyjmą jej mąż i córki.  – Wszystkie moje lęki zaczęły stopniowo mijać, kiedy porozmawiałam z ówczesnym proboszczem, ks. Wiesławem Frelkiem. Powiedział mi po prostu, że Marysia jest dla nas darem od Boga. Uwierzyłam mu – mówi pani Ewa.

Jej zdaniem wychowywanie dziecka chorego wymaga wielkiej pokory, dyscypliny i miłości. Dziś życie państwa Polaków przebiega zgodnie z terminarzem. Marysia jest pod opieką wielu lekarzy: okulisty, laryngologa, kardiologa, dietetyka, logopedy.
By pogodzić wszystkie obowiązki, tata Marysi zrezygnował z pracy. Ale paradoksalnie to stan zdrowia Marysi sprawił, że jej mama, by lepiej opiekować się córką, zdecydowała się zostać ratownikiem medycznym. Obecnie Ewa Polak pracuje m.in. w Stowarzyszeniu Centrum Inicjatyw Obywatelskich w Łowiczu. Jest to miejsce, gdzie chore dziecko uzyskuje fachową pomoc, a rodzice wsparcie innych rodziców. – Stanowimy swoistą rodzinę. Wiemy, że możemy na sobie polegać i dzielić się doświadczeniem – twierdzi E. Polak.


Marysia obecnie uczy się w szkole specjalnej w Łowiczu. – To doskonałe miejsce dla takich dzieci. Jest tam wykwalifikowana kadra. A najbardziej ujmuje mnie to, że tam dzieci i młodzież z gimnazjum potrafią się ze sobą bawić na korytarzu między lekcjami. One są bardzo wrażliwe i opiekuńcze w każdym wieku. Nie wstydzą się przytulić do siebie. Mamy szczęście, że w małym mieście jak nasze są przedszkole i szkoła integracyjna oraz przedszkole i szkoła specjalna – podstawowa, gimnazjum i średnia, a także stowarzyszenie, gdzie czujemy się jak w rodzinie – mówi pani Ewa.