Jeszcze dwa dni temu zapowiadano, że sesja “Czy naprawdę na pierwszym miejscu? Osoby z niepełnosprawnościami w Kościele i społeczeństwie” będzie transmitowana na żywo. Nie była, zdecydowano się na sesję równoległą. Szkoda (choć może i tak wszystko jedno, żadna dzisiejsza transmisja nie jest dostępna...). Temat ważny, trudny i bardzo idący wbrew temu, do czego jesteśmy przyzwyczajeni. To kolejne zagadnienie, które wymaga bardzo głębokiej zmiany myślenia. Także, a może przede wszystkim: pokonania własnych lęków.

Wszyscy jesteśmy szczęśliwi?

Zastanawiając się, jak przekazać to, co w tej sesji było najważniejsze postanowiłam zacząć od końca. Jedno z pytań z sali brzmiało: Czy osoba niepełnosprawna znaczy: nieszczęśliwa? Pytający być może szukał potwierdzenia, że nieszczęśliwa być nie musi. I takie odpowiedzi otrzymał: i od s. Elizy Myk OP (jednej sióstr z Broniszowic), i od Agnieszki Dudzińskiej, która (poza swoim zaangażowaniem naukowym) jest matką chłopca z zespołem Downa. “Mamo, ja się tak cieszę, że ja żyję!” - usłyszała kiedyś od syna i tym wspomnieniem się podzieliła.

Najważniejsza jednak była odpowiedź Marii Libury, która zapytała: Czy wszyscy jesteśmy na tej sali szczęśliwi? Osoby z niepełnosprawnością mają różne momenty w życiu, dokładnie tak samo jak my. Przeżywają radości i smutki, zakochania i straty, jak każdy normalny człowiek. Pytanie “Czy osoba niepełnosprawna znaczy: nieszczęśliwa?” tak naprawdę wskazuje, że sprowadzamy ją do jej niepełnosprawności, tak jakby to była jej najważniejsza cecha, determinująca człowieczeństwo.

To pierwsza rzecz, która musi się zmienić w naszym myśleniu, w społeczeństwie i w Kościele. Jeśli to zmienimy, zmienimy wszystko inne.

Ważne pytania wiary

Kolejna kwestia to ważne pytania wiary i – czasem zbyt proste – odpowiedzi. Dlaczego mnie to spotkało? Jaki jest sens ich życia? Z tymi pytaniami zmagają się rodzice, zmaga się też otoczenie. Anna Maliszewska przypomniała, że ostateczny sens zobaczymy dopiero na końcu, co nie znaczy, że dziś Bóg odmawia nam odpowiedzi, że nic nam nie mówi. Podkreślała też, że należy odrzucić wszelkie koncepcje typu “Bóg mnie ukarał” czy “zesłał cierpienie”. Bóg naszego cierpienia nie chce. Najjaskrawszą Jego odpowiedzią na ludzkie cierpienie jest krzyż. Solidarność z cierpiącym, a ostatnie słowo to zmartwychwstanie – zniweczenie wszelkiego zła.

Wiemy zatem, co jest nieprawdą. A co jest prawdą? Boga trzeba pytać, a najwłaściwszą przestrzenią jest tu modlitwa.

[Nie, jestem przekonana, że to nie jest unik. Tego typu odpowiedzi każdy musi odnaleźć sam. Inaczej brzmi, jeśli ktoś mówi: widzę sens swojego cierpienia, niż jeśli ktoś komuś mu wmawia, że Bóg mu je dał w jakimś celu. Natychmiast rodzi się pytanie: czyżby potraktował mnie przedmiotowo? Jeśli nie chcemy wykrzywiać innym obrazu Boga, lepiej zamilczeć.]

Tu pojawiają się różne nasze odpowiedzi, pocieszenia i słowa, które – w naszej intencji – mają dodać sił. Mówimy o szczególnym darze czy wręcz łasce, czasem podkreślając, że Bóg daje ją wybranym. Rodzi to bunt: weź Panie Boże ten dar! Można się spotkać także z kładzeniem akcentu na krzyż. Ja słyszę coś takiego – mówiła Agnieszka Dudzińska - Twój krzyż jest nam potrzebny. Noś ten krzyż! Wielu pod tym krzyżem upada – zaznaczyła.

Słuchałam tych odpowiedzi i zastanawiałam się, na ile jest to chęć wzmocnienia, na ile nasza ucieczka przed zadaniem sobie tych samych pytań. I co się z nami dzieje, że widzimy czyjeś cierpienie, ale stoimy obok i bijemy brawo (“jaka Ty dzielna jesteś!”), zamiast pomóc?

A odpowiedzi? S. Eliza mówiła (z własnego doświadczenia) o bogactwie osób niepełnosprawnych. Nikt tak, jak osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie potrafi kochać. Dla nich każdy człowiek jest jednakowo ważny. Są zbyt prości, by tworzyć podziały. Jeśli doświadczają przy nas miłości, nie potrzebują innych przygód. Wypełniają lukę, którą my tworzymy. My mamy czas na zdobywanie tytułów i pieniędzy. Oni – na to, by kochać, tęsknić, czekać – opowiadała.

Anna Dudzińska mówiła z kolei, że ludzie z niepełnosprawnością stawiają ją przed pytaniem o rdzeń człowieczeństwa. Co jest jego podstawą? Co jest podstawą porozumienia? Ich życie każe odrzucić zbyt proste odpowiedzi.

Problemy

Problemów jest wiele. Nie można pominąć coraz częściej pojawiającego się pytania “Taka wykształcona i urodziłaś?” Za moim synem za jakiś czas będą się oglądać: zobacz, tak wyglądało dziecko z zespołem Downa – mówiła gorzko. Dziś w Polsce rodzi się ich połowa. W Kościele jest nieco lepiej, przynajmniej nie musimy się tłumaczyć – mówiła. Dzieci niepełnosprawne są co do zasady akceptowane. Akceptowane, ale czy także, jeśli przeszkadzają we Mszy świętej? Ale to w świetle całości panelu tylko dygresja.

Ciężarem często jest nie tyle choroba dziecka, co reakcje otoczenia – mówiła Maria Libura. Do choroby można się przyzwyczaić. Ale fakt, że trzeba zweryfikować relacje, do tego niewydolność instytucji... Nie oferując odrobiny pomocy każdy z nas przyczynia się do powiększenia ciężaru - podkreślała panelistka. Bez silnej sieci relacji społecznych czasem matka nie może wyjść z domu, bo dziecko wymaga obecności non-stop.

Ułomność, przemijalność, zależność człowieka. To fakty, z którymi niepełnosprawność dziecka bardzo mocno konfrontuje. To często największa trudność. Rodziców, ale i otoczenia. Ich ułomność i przemijalność zmusza nas do spotkania z naszą własną, ludzką, ułomnością i przemijalnością. Być może to jeden z powodów, dla którego po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka wiele relacji znika.

Czego potrzebuje człowiek?

Mówienie, że niepełnosprawność to szczególny dar budzi mój niepokój – mówiła Maria Libura. To sformułowanie zwraca raczej uwagę na różnice, niż na to, co nas łączy. Tymczasem większość rzeczy jest dla nas wspólna. Ale nie tylko o to chodzi. Takie sformułowanie może kneblować, zakrywać potrzeby tych ludzi. Skoro to “szczególny dar”, nie trzeba się nimi zajmować.

Jakie mają zatem potrzeby? Zacznijmy od tego, co najbardziej dotyczy Kościoła. Otóż: potrzebują sakramentów, potrzebują duszpasterstwa. Także, jeśli upośledzenie jest głębokie. Przypomniała o tym Anna Maliszewska. Tymczasem czasem postrzegamy niepełnosprawne dzieci jako niewinne, takie które będą zbawione, więc nas nie potrzebują. To nieprawda. Wszyscy ludzie w oczach Boga mają równy status. Nikt nie jest uprzywilejowany.

Jakie są jeszcze ludzkie potrzeby? Czego my potrzebujemy? Relacji z innymi ludźmi. Nie tylko z najbliższymi. Podobne potrzeby mają też osoby z niepełnosprawnością. Potrzebują relacji z ludźmi “z zewnątrz”. Możliwość stwarza szkoła (jeśli pozwolimy im do niej chodzić, zamiast nauczania indywidualnego), praca, w końcu wspólnota. Wśród pytań z sali pojawiło się też pytanie o wspólnoty: czy osoby z niepełnosprawnościami mogą w nich uczestniczyć, czy też powinno się tworzyć dla nich odrębne grupy? Zdaniem Marii Libury (dopytałam, bo pytanie umknęło): znaczna większość osób niepełnosprawnych może być członkami naszych wspólnot. Z mojego doświadczenia pamiętam we wspólnocie osobę niewidomą. Niczym się dla mnie nie wyróżniała. Pod słowem niepełnosprawność może kryć się niepełnosprawność umysłowa, ale także ruchowa, choroby psychiczne (schizofrenia!), autyzm, brak wzroku, słuchu, mowy... Niepełnosprawność to pojęcie bardzo szerokie. Ale nawet jeśli mówimy o niepełnosprawności intelektualnej, jeśli nie jest ona bardzo głęboka nie widzę problemów. A że czasem będzie to wymagało zauważenia, że ktoś jest inny, albo że w niektórych sytuacjach ktoś będzie wymagał pomocy?

Tu pojawia się kolejna kwestia. W Kościele o niepełnosprawnych mówi się najczęściej w kontekście obiektów naszego miłosierdzia. Nie można tej postawy całkowicie wykluczać – mówiła Anna Maliszewska – ale musimy traktować te osoby jak jednostki ludzkie, aktywnie kształtujące swoje życie, jako kogoś, kto może nie tylko brać, ale także coś światu zaoferować. Mocniej podkreślała to Maria Libura: obecnie tendencja w świecie jest taka, by osoby z niepełnosprawnością włączać w społeczeństwo, by mogły toczyć normalny – ludzki – tryb życia, by ich życie mogło przynosić im satysfakcję.

Praca: potrzeba społeczna

Praca w przypadku osób z niepełnosprawnościami jest potrzebą społeczną. Chodzi o możliwość nawiązywania relacji z innymi, o realizację siebie jako osoby twórczej (to uczestnictwo w dziele stworzenia, osoby z niepełnosprawnością nie są tego ludzkiego pragnienia pozbawione), w końcu: o bycie społecznie użytecznym. Wymiar ekonomiczny (choć istotny, z wielu powodów) może być tu wtórny.

Pójście do pracy jest dla osób z niepełnosprawnością często kulminacją życia. Przez cały czas szkolny o to wraz z rodzicami walczą. W wieku 20 lat to wszystko się jednak kończy – mówiła Maria Libura. Lądują w Ośrodku Pomocy Społecznej albo na warsztatach zajęciowych, gdzie się cofają. Skutkiem nierzadko bywają poważne depresje.

Umożliwienie pracy osobom z niepełnosprawnościami rodzi wiele problemów. Po pierwsze, czasem trzeba ich nie tyle nauczyć zawodu, co pracy na konkretnym stanowisku. Potrzebny jest trener pracy. To kosztowne, ale sensowne - mówiła Agnieszka Dudzińska. Trzeba mieć świadomość, że osoba z niepełnosprawnością niekoniecznie będzie w stanie ponosić pełną odpowiedzialność. Może być tak, że będzie w stanie pracować jedynie przez krótki czas. Ale powinna pracować. Dziś nawet nie płacąc za pracę nie jesteśmy w stanie wykorzystać tego potencjału.

W przypadku osoby niepełnosprawnej mogą też pojawić się zaskakujące problemy. Maria Libura opowiadała o pewnym zdolnym prawniku, niestety poruszającym się na wózku. Nigdy nie wiem, czy na stacji metra będzie działała winda – mówił. Z ciężkim wózkiem ludzie go po schodach nie zniosą. Nie dotrze do pracy. Banał? A jednak...

 

To z pewnością tylko zarys problemów. Widać z dyskusji, że panelistki (w debacie wzięły udział – poza prowadzącym – tylko kobiety) mają na codzień kontakt z innymi rodzajami niepełnosprawności, co nieco zmienia ich optykę. Niemniej w wielu aspektach są zgodne. Mamy wiele problemów, z nich najważniejszy jest jeden: zobaczyć, że człowiek z niepełnosprawnością (jaka by nie była) to ktoś do nas podobny. To jeden z nas. Człowiek z krwi i kości, z podobnymi potrzebami, który może dawać, nie tylko brać. Nawet jeśli w pewnym zakresie jest od innych zależny.

***

dr Agnieszka Dudzińska - socjolog, adiunkt w Instytucie Studiów Politycznych Polskiej Akademii Nauk, ekspert Centrum Badań nad Niepełnosprawnością, była wiceprezes Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, matka syna z niepełnosprawnością.

Maria Libura - ekspert ds. zdrowia, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, członek Grupy ds. Zdrowia przy Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. Współpracowniczka Klubu Jagiellońskiego i „Nowej Konfederacji”.

dr Anna Maliszewska - doktor teologii dogmatycznej, pracownik Katedry Teologii Dogmatycznej i Duchowości Wydziału Teologicznego Uniwersytetu Śląskiego. Autorka książki „Kobieta wyzwolona. Maryja w teologii Elizabeth A. Johnson” dotyczącej mariologii feministycznej. Obecnie realizuje projekt grantowy Narodowego Centrum Nauki „Człowieczeństwo a niepełnosprawność intelektualna”. Wkrótce ukaże się jej książka habilitacyjna pt. „W stronę antropologii inkluzywnej: głęboka niepełnosprawność intelektualna a człowieczeństwo”. Żona i matka.

s. Eliza Myk OP - dominikanka. Całe życie zakonne związała z dziećmi niepełnosprawnymi: najpierw jako opiekunka, a po ukończeniu studiów ekonomicznych – także jako menedżer. Koordynatorka budowy nowego Domu Chłopaków w Broniszewicach, przeznaczonego dla chłopców i mężczyzn z niepełnosprawnością intelektualną.

[Notki biograficzne za: zjazd.org]